Mucoviscidose: à peine trois ans et un traitement de 27 pilules par jour

Céline et sa fille, Elise
Céline et sa fille, Elise - © RTBF

Du 21 au 27 novembre c’est la semaine européenne de la mucoviscidose. C'est la maladie héréditaire grave la plus courante en Belgique. Un Belge sur vingt est porteur du gène responsable de la maladie. Tous les 10 jours, un enfant atteint par la maladie naît dans notre pays.

C’est le cas d’Élise, âgée de trois ans. "Elle est pratiquement née avec un masque sur le visage", comme l’explique sa maman, Céline de Sart de Pont-à-Celles. Élise a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 10 jours, après une complication grave à sa naissance. Son quotidien est rythmé par les obligations du traitement : une heure d’inhalateur (3 à 5 inhalations par jour), une séance de kiné respiratoire et 27 pilules à ingérer. Le but est d’empêcher les complications liées à la maladie.

La mucoviscidose épaissit le mucus présent dans les voies respiratoires et le système digestif, ce qui cause affections respiratoires, perte de la capacité respiratoire, difficulté à digérer et occlusion intestinale.

Le traitement ne permet toujours pas de guérir la maladie mais prolonge la vie du malade et l’aide à conserver une meilleure qualité de vie. L’espérance de vie moyenne d’un malade est actuellement de 40 ans. La recherche avance tous les jours, le traitement s’ajuste. Les parents d’Élise se battent à ses côtés contre la maladie. Un engagement qui se traduit par un traitement suivi à la lettre, et par l’investissement de Céline dans l’association Belge Muco qui vient en aide aux familles des malades et finance la recherche. "On ne se voile pas la face, mais on vit avec l’espoir qu’à l’âge adulte, un traitement permettra à Élise de vivre une vie normale".

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