"De frère ou sœur, on devient parent du jour au lendemain"

La plate-forme FratriHa regroupe des frères et soeurs de personnes handicapées autour de différentes thématiques
La plate-forme FratriHa regroupe des frères et soeurs de personnes handicapées autour de différentes thématiques - © illustration : charlottedessine - FratriHa

Le décès des parents est toujours un moment difficile dans les familles. Mais il l'est encore plus lorsque la fratrie comporte un frère ou une sœur handicapé. Qui va s'occuper de lui? Comment gérer ce bouleversement dans la vie de famille, la vie de couple? Plusieurs frères et sœurs de personnes déficientes mentales sont venues témoigner ce jeudi soir au Centre Reine Fabiola de Neufvilles. Parmi eux, Nathanaëlle. Il y a 5 ans, au décès de sa mère, elle a dû s'occuper de Fabienne, sa petite sœur de 61 ans. Elle n'y était pas préparée et s'est d'abord retrouvée face à un véritable imbroglio administratif: "Les pensions, les mutuelles, les assurances… Savoir où elle était inscrite. J’ai dû constituer tout un dossier en partant de zéro, poser des questions, voir ce à quoi elle avait droit, quelles étaient mes obligations… Ces démarches ont été très difficiles et contraignantes", se souvient-elle. Autre épreuve pour Nathanaëlle, faire comprendre et accepter le décès de sa mère à sa petite sœur: "J’ai réussi, avec beaucoup de difficultés, de larmes, mais aussi de peines qu’elle n’a pas montrées, et je crois d’ailleurs qu’elle l’a mieux accepté que moi-même".

Un sujet tabou

Issue d’une fratrie de cinq enfants séparés très jeunes, Nathanaëlle connaissait à peine Fabienne. Au décès de sa mère, sa vie a changé du tout au tout : elle arrêté de travailler pour s’occuper de sa sœur et la relation est vite devenue très fusionnelle. "J’adore ma petite sœur, donc ma vie s’est centrée sur elle. Au détriment de mon couple, dans le sens où elle sera toujours prioritaire sur mon mari, qui lui peut se débrouiller seul. Mais il l’a très bien accepté et nous sommes toujours ensemble", témoigne-t-elle. Cette question de "l’après-parents" préoccupe les familles. Elle revient souvent chez les membres de la toute jeune plate-forme FratriHa, qui rassemble des frères et sœurs de personnes handicapées. "C’est un thème qui est présent tout au long de la vie: on sait qu’on va mourir un jour, que nos parents vont mourir, sans doute avant nous. Donc, quand on a un frère ou une sœur handicapé, on sait qu’on aura un rôle à jouer quand les parents seront partis. Mais souvent c’est une question qu’on essaie de nier le plus longtemps possible", confirme Eléonore Cotman, une de ses fondatrices.

Un travail de prévention

"Il faut pourtant en parler le plus tôt possible!", insiste Hélène Delescaille, psychopédagogue et directrice du service Madras, qui accompagne les familles autour de ces questions. "Dans certaines familles, on a préparé les choses et c’est sain. Dans d’autres, on n’en parle pas, et le jour où il y a un accident de parcours, les questions se posent. Dans d’autres enfin, les enfants font des promesses à leurs parents et, le moment venu, ne parviennent pas à les assumer et culpabilisent". Le service accompagne les familles autour de questions tels que les revenus de la personne, les successions, la protection juridique, l’hébergement. "Des questions qui se posent avant, mais aussi souvent après. On fait donc un gros travail de prévention auprès des familles, car on sait d’expérience que plus on attend, moins on a le choix".

Des frères et sœurs oubliés

Prendre la place de ses parents de manière inopinée, c’est aussi se confronter aux aprioris de la société. "Les frères et sœurs de personnes handicapées sont souvent les oubliés, tout se focalise sur les parents. Il n’y avait d’ailleurs jusqu’ici que des associations de parents qui existaient", rappelle Eléonore Cotman. Cela se confirme aussi sur le plan juridique ou administratif: "On va écouter et aider plus vite un parent qu’un frère ou une sœur, même si le frère ou la sœur sont en charge de la personne et se retrouvent devant les mêmes difficultés que les parents. C’est notamment le cas pour obtenir une place en institution", explique Nathanaëlle, qui y a été confrontée. C’est même devenu une revendication. Car l’allongement de l’espérance de vie des personnes déficientes mentales place, en fin de compte, leurs frères et sœurs face aux mêmes questionnements que ceux de leurs parents: "que va-t-il/elle devenir quand je ne serai plus là?"

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