L'endométriose : une maladie encore taboue et mal connue

L'hôpital de la Citadelle, à Liège, cherche des femmes de plus de 18 ans, pour une étude clinique sur l'endométriose. L'endométriose, c'est cette maladie qui touche environ une femme sur dix, mais qui, paradoxalement, reste relativement méconnue. Une journée mondiale lui est consacrée ce samedi.

Chez une femme atteinte d’endométriose, les tissus de la muqueuse de l'utérus se propagent et viennent petit à petit envahir d'autres organes. On ne meurt pas d’endométriose, mais la maladie peut être extrêmement douloureuse et handicapante. Souvent, elle est aussi synonyme d'infertilité.

Un sentiment de honte et de dégoût envers mon corps

Avec environ une femme sur dix en âge de procréer concernée, l’endométriose est loin d’être une maladie rare. Et pourtant, elle reste méconnue, peut-être même taboue. Lucie Lambert, chez qui l’endométriose a été détectée l’an dernier en fait l’amer constat. "C’est très compliqué d’en parler. Ce sont nos entrailles les plus profondes. Moi aussi j’avais une sorte de honte, de dégoût envers mon propre corps".

Depuis plusieurs années, la jeune femme vit avec des maux violents et récurrents au niveau du bas-ventre, mais aussi de l’épaule droite, "la douleur irradie jusque-là", soupire-t-elle. Son désir d’enfant s’est transformé en véritable chemin de croix. Et c’est justement à l’occasion d’une visite médicale pour infertilité que son endométriose est détectée. Deux ans entre les premières consultations et le verdict : une prise en charge bien trop tardive selon elle : "Il a fallu que je trouve le bon gynécologue, qui fasse des examens plus poussés et qu’il pose enfin le bon diagnostic".

Peu de gynécologues sensibilisés au problème

La maladie se déclencherait en général à l’adolescence, chez les jeunes filles de 15-16 ans. Avec le temps qui passe, elle a tendance à s’étendre, d’où l’importance d’un diagnostic précoce. Mais la prise en charge de l’endométriose serait effectivement encore loin d’être optimale. Michelle Nisolle est gynécologue, spécialiste de l’endométriose à l’hôpital de la Citadelle de Liège. Elle le concède : "Aujourd’hui, on peut effectivement dire que les patientes atteintes d’endométrioses ne sont pas bien soignées. La pathologie n’est pas encore bien connue de l’ensemble des médecins. En Belgique, seul un groupe restreint de gynécologues s’intéresse à ce problème." Dans notre pays, il s’écoule environ cinq ans entre les premiers symptômes et la détection de la maladie. Et avec ces résultats, la Belgique figurerait malgré tout parmi les moins mauvais élèves en Europe.

Diagnostic difficile et traitement délicat

Aujourd’hui, il incombe donc aussi aux femmes de se montrer particulièrement vigilantes et de consulter, en cas de doute, des gynécologues spécialistes de la question. Les symptômes qui doivent alerter ? " Des douleurs extrêmes au moment des règles, des relations sexuelles et lors de l’émission des selles ", détaille Michelle Nisolle. Un diagnostic difficile à poser pour un traitement qui l’est tout autant. Souvent, la malade doit être opérée plusieurs fois au cours de sa vie. Dans certains cas, les médecins décideront même de déclencher une ménopause artificielle, pour atténuer les symptômes.

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