Des parents d'enfants victimes du syndrome d'Asperger se mobilisent

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Illustration - © Flickr - HudrY

Si les enfants victimes du syndrome d’Asperger sont dotés d’une intelligence normale ou même supérieure, ils souffrent de graves difficultés relationnelles en raison d’un problème de communication. Mais, ils ne sont généralement pas considérés comme souffrant d’un handicap, ce qui leur permettrait l’accès à des soutiens adaptés.

Le drame pour les parents dont les enfants ont été diagnostiqués " Asperger ", c’est d’abord que ce diagnostic tombe parfois fort tard et les empêche de mettre rapidement en œuvre les outils pour faciliter l’apprentissage de la communication avec l’entourage.

Or c’est là que se situe toute la complexité et le paradoxe de ces personnes: bien que souvent brillantes intellectuellement, ou s’illustrant dans un domaine particulier, elles sont prisonnières de leur isolement et ne disposent pas des "armes" pour se confronter aux autres.

"Le syndrome d’Asperger c’est un handicap, ce n’est pas une maladie, c’est un mode de fonctionnement différent au niveau du cerveau, explique Valérie Waroquier, maman de Tristan, 18 ans, diagnostiqué Asperger depuis quelques années, les personnes qui en sont atteintes ont des difficultés au niveau de la communication sociale"

"Ils sont capables de faire des choses hors normes, extrêmement compliquées et complexes, par contre les choses les plus élémentaires comme prendre un train, peler une pomme, s’organiser, planifier, structurer son temps, fonctionner, ça c’est pour eux un problème énorme".

Autre difficulté pour ces parents, ils ne bénéficient d’aucune aide, pas même une allocation majorée, alors que l’encadrement de ces enfants, pour seulement quelques heures par semaine, coûte des sommes considérables et n’est donc accessible qu’à une certaine frange de la population.

Isabelle Palmitessa a rencontré Tristan, 18 ans, il souffre de ce syndrome d’Asperger et, s’il semble pouvoir s’exprimer normalement, c’est parce qu’il a pu bénéficier d’un encadrement suivi de la part de sa mère, une lutte quotidienne dont elle a fait un combat qu'elle mène aujourd'hui auprès du monde politique. Ecoutez le reportage ci-dessus.

Vincent Clérin

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