Similes et la souffrance des familles

André Bouchart
André Bouchart - © Tous droits réservés

Les personnes touchées par des troubles psychiques ne sont pas seules à souffrir. Leurs familles ont également besoin d'aide et d'information. Témoignage et point de vue d'André Bouchart, père d'un enfant présentant des troubles psychiques importants et président de "Similes".

En 1999, "Les recommandations de la conférence de consensus belge sur le traitement de la schizophrénie" insistaient déjà sur les recommandations suivantes :

"La famille a droit à des informations et des explications. Bien plus, lorsque la chose est possible, il faut tenter de faire participer le patient et sa famille à une concertation qui puisse permettre de dépasser l'aspect critique de l'épisode et d'aborder avec eux les aspects familiaux, sociaux, psychothérapeutiques d'une éventuelle hospitalisation. (Recommandation 22-pt2. "

"La famille recevra le soutien et l'accompagnement compétents nécessaires (Recommandation 2-pt4). "

A l'heure actuelle, les professionnels de la santé ne focaliseraient-ils pas trop leur action sur la pathologie en ne prenant pas suffisamment en compte ce que la personne en souffrance vit au quotidien ? Ne devraient-ils pas davantage prendre en considération les besoins du patient, le considérer comme une personne à part entière, l'observer dans son milieu de vie ? L'analyse du vécu peut jouer un rôle important dans l'accompagnement du patient et l'organisation des soins.

Nous devons bien constater qu'aujourd'hui, beaucoup de patients vivent des précarités multiples qui peuvent influencer leur état de santé mentale: pas de logement (la réinsertion socioprofessionnelle ne passe-t-elle pas par l'attribution d'un logement?), pas de travail, l'exclusion sociale, les ruptures sentimentales, l'absence de ressources financières suffisantes pour mener une vie digne (la perte de revenus liée à l'incapacité de travail n'est que trop partiellement compensée par l'attribution des allocations).

Tout le travail de prévention, de soins ne doit pas se focaliser uniquement sur la personne et sa famille mais il doit également considérer le contexte social dans lequel vit cette personne. Le professionnel de la santé mentale a donc un rôle d'investigation à jouer en vue de repérer les potentialités qui existent dans le quartier, la ville et ainsi créer, autant que possible, des processus de participation. Il apparait clairement que la santé mentale doit être abordée par d'autres biais que "la pathologie pour la pathologie" et certainement aussi en dehors des cabinets de consultation. C'est ce que tentent de réaliser aujourd'hui les équipes mobiles. Un risque subsiste cependant : ne pas tenir compte des cas aigus et   s’orienter vers une population présentant moins de difficultés de réinsertion.

Nous avons aussi souvent relevé de grosses lacunes dans l'organisation des soins dans le domaine de la santé mentale: manque d'accueil dans les situations de crise, manque de formes diverses d'habitats, absence d'empathie chez les professionnels dont les familles attendent plus d'ouverture et une meilleure communication. Nous souhaitons comme les médecins généralistes et les maisons médicales une meilleure collaboration entre les différents acteurs de soins en santé mentale, plus d'échanges d'informations.

Nous ne pouvons pas accepter de ne pas être entendus, d'être écartés de décisions prises par le personnel soignant sous prétexte que nos proches sont majeurs. Pour beaucoup d'entre eux, il ne leur reste que la famille complètement démunie, qui ne comprend pas ce qui lui arrive, ce qu'elle vit. Les patients s'exposent alors à des risques énormes : se réfugier dans l'alcool, la drogue, la " crasse ", la rue, la rupture avec le milieu familial, assister à la rupture des couples. Nos proches ne sont plus reconnaissables, ils deviennent des dangers pour eux-mêmes et la société.

Nous demandons avec insistance la création de lieux de vie adaptés, d'hébergement décent à des prix raisonnables, des structures thérapeutiques sécurisantes offrant des occupations éducatives, stimulantes visant la stabilisation et la réinsertion socioprofessionnelle.

La famille doit, dans la mesure du possible rester concernée et impliquée par le traitement du proche, recevoir, comme nous le proposons, un accompagnement psychosocial, participer à des groupes de parole destinés aux familles et amis vivant les mêmes problèmes afin de partager leurs expériences, s'entraider et se soutenir mutuellement. En aucun cas, elle ne peut se sentir responsable de la maladie de son enfant, conjoint ou proche. Les fratries aussi ne peuvent être oubliées. Trop souvent, elles ne comprennent pas, n'acceptent pas la maladie du papa, de la maman, du frère ou de la sœur. C'est la raison pour laquelle nous proposons un cycle de 5 ateliers pour les enfants de 5 à 12 ans ayant un proche atteint d'un trouble psychique.

Tout ce que nous voyons, n'est que l'ombre d'une souffrance qui se vit intensément. Tout ce que nous entendons n'est que l'écho du cri d'une profonde détresse des patients et des proches.

A l’heure actuelle, même si les choses bougent depuis que la réforme de la santé mentale a été initiée en 2010, nous sommes obligés de constater que la Belgique n’a pas encore de réelle tradition de participation des familles et proches de personnes atteintes de troubles psychiques lorsqu’il s’agit de mettre en place des politiques qui les touchent directement. C’est la raison pour laquelle nous insistons pour être associés  aux débats relatifs à des questions aussi  fondamentales que la santé, les soins, la réinsertion socioprofessionnelle, l’habitat … Les familles estiment, en outre, compte tenu de leur vécu, avoir le droit de revendiquer  un statut d’expertise en santé mentale.

André Bouchart, Président de Similes Wallonie.

Similes est une association qui s'attache à défendre les intérêts et à promouvoir le bien-être des personnes souffrant de troubles psychiques ainsi que leurs familles. Dans le cadre de ses missions d’information, Similes vous propose une conférence le mercredi 20 mars à 20 heures:" La schizophrénie "  par le Docteur Yann Hodé, Psychiatre au Centre hospitalier de Rouffach (Alsace) (Campus Provincial 188/190 Rue Henri Blès à 5000 Namur)

 

Newsletter info

Recevez chaque matin l’essentiel de l'actualité.

OK