Agonie en direct d'Alain Cocq: ce n'est pas la première fois qu'un cas dramatique remet en question la loi sur la fin de vie en France

Alain Cocq voulait médiatiser sa fin de vie sur Facebook. Le "live" a été interrompu par le réseau social.
Alain Cocq voulait médiatiser sa fin de vie sur Facebook. Le "live" a été interrompu par le réseau social. - © PHILIPPE DESMAZES - AFP

En médiatisant son agonie. C'est ainsi qu'Alain Cocq a décidé de se laisser mourir, afin d'attirer l'attention sur la question de la fin de vie. La France autorise la sédation profonde mais seulement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé "à court terme". Ce n'est pas la première fois qu'un cas dramatique défraye la chronique dans l'Hexagone.

"Hey les amis, arrêtez les oraisons funèbres. Je ne suis pas encore mort." La phrase est suivie de plusieurs smileys. C’est par ces mots sur Facebook qu’Alain Cocq a réagi ce matin aux nombreuses réactions que suscite son dernier message. Depuis ce samedi minuit, il a décidé d’arrêter de s’alimenter en s’expliquant sur le réseau social. "À partir du moment où je me coucherai, j’arrêterai de m’hydrater. Je sais que les jours qui s’annoncent vont être difficiles mais, néanmoins, j’ai pris ma décision", déclare l’homme visiblement fatigué.

L’homme âgé de 57 ans entendait médiatiser sa fin de vie en "live" sur Facebook. Mais le réseau social a bloqué ce samedi la diffusion de la vidéo"Bien que nous respections sa décision de vouloir attirer l’attention sur cette question complexe, nos règles ne permettent pas la représentation de tentatives de suicide", a déclaré un porte-parole de Facebook.


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Vendredi soir, pendant plusieurs minutes, Alain est revenu en direct sur les raisons de son geste. "Ça sera très dur mais ce n’est pas grand chose par rapport à tout ce que j’ai vécu", poursuit Alain Cocq depuis le lit médicalisé installé à son domicile et qu’il ne peut plus quitter. "Le chemin de la délivrance commence et, croyez-moi, j’en suis heureux", lance-t-il à la caméra en tendant un gobelet en plastique. Avant d’ajouter un dernier mot : "Voilà les amis, je bois un dernier coup à votre santé", avant de conclure son message très poignant par un "ainsi va la vie. Au revoir".

J’ai fait le tour

La veille, il déclarait à nos confrères de France 2 être en paix avec lui-même. "Depuis que j’ai pris la décision, je suis détendu calme et serein. Je dois vous dire qu’il y a très longtemps que je n’ai pas été aussi serein. Cela doit se ressentir d’ailleurs. Je suis calme… (silence) … J’ai fait le tour, déclare Alain Cocq sur son lit.

Publiée par Alain Cocq sur Vendredi 4 septembre 2020

Atteint d’une maladie rare assimilée à une ischémie, Alain Cocq a demandé à Emmanuel Macron le 20 juillet qu’il l’autorise à bénéficier d’une assistance médicale active pour mourir. Il voulait qu’Emmanuel Macron autorise un médecin à lui prescrire un barbiturique, "à titre compassionnel", afin qu’il puisse "partir en paix". Le chef de l’État lui a répondu ce vendredi : "Votre souhait est de solliciter une aide active à mourir qui n’est aujourd’hui pas permise dans notre pays, a écrit le président français. Je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande."

Remise en question de la loi

Alors Alain Cocq a décidé de médiatiser sa mort, en direct sur Facebook. Ce geste, Alain Cocq le pose pour "montrer aux Français ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti". La loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie, adoptée en 2016, autorise la sédation profonde mais seulement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé "à court terme". Mais même si Alain Cocq se dit "en phase finale depuis 34 ans", il ne peut pas prouver que sa fin de vie approche à court terme.

Le militant de la mort "dans la dignité" a donc mis à exécution sa décision de "dire stop". A l’entrée de son modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon, Alain Cocq a affiché son "attestation de refus de soin" par laquelle il interdit toute réanimation. "Alain a déjà été ranimé neuf fois", explique Sophie Medjeberg, vice-présidente de l’association "Handi mais pas que". "Et à chaque fois avec une nouvelle dégénérescence. Il est enfermé dans son corps", ajoute celle qu’Alain Cocq a prise pour mandataire afin que "le combat continue".

Loin d’être un cas isolé

"Alain passe le relais", assure-t-elle, en disant espérer que la mort qu’il a prévue en direct provoquera un "électrochoc", "afin d’autoriser le suicide assisté comme en Belgique ou en Suisse", indique Sophie Medjeberg qui estime que 8 Français sur 10 sont pour le suicide assisté.

Le cas d’Alain Cocq relance la controverse sur la fin de vie en France à l’image de l’affaire Vincent Lambert, un infirmier en état végétatif décédé en juillet 2019 après une sédation profonde. Son cas avait déchiré sa famille entre d’une part, son épouse et son neveu François, qui étaient pour une sédation profonde, et ses parents qui ont tenté de s’y opposer jusqu’au bout. Pour François Lambert, l’histoire d’Alain Cocq "montre que la loi Leonetti est une loi inhumaine" et dit espérer que les images de sa mort "entraîneront une prise de conscience".


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Depuis des années en France, de nombreux cas ont défrayé la chronique autour de la question de la fin de vie. Ce fut notamment le cas en 2000 de Vincent Humbert devenu tétraplégique, aveugle et muet, après un grave accident de la route. À l’époque déjà, Vincent Humbert a entrepris de nombreuses démarches pour obtenir le droit d’être euthanasié. Il a écrit au président de la République d’alors, Jacques Chirac, pour lui demander le "droit de mourir". En vain. Le 24 septembre 2003, la mère du jeune homme provoque le décès de son fils avec l’aide d’un médecin. L’affaire s’est conclue par un non-lieu en février 2006.

Ne pas légiférer sur le coup de l’émotion

En 2008, c’est le cas de Chantal Sébire qui fait la une des médias. Défigurée par une tumeur incurable au visage qui, disait-elle, "la faisait souffrir atrocement". Cette femme de 52 ans avait sollicité auprès de la justice française le droit "d’autoriser l’un de ses médecins à lui prescrire le traitement nécessaire pour lui permettre de terminer sa vie dans le respect de sa dignité". Sa demande avait été rejetée. Et, en désespoir de cause, elle s’est donné la mort en absorbant des barbituriques le 19 mars 2008.

Son décès et cette affaire ont provoqué un débat nouveau sur le droit de mourir dans la dignité en France. Une mission d’évaluation de la loi est mise sur pied. Ses conclusions écartent toute légalisation de l’aide active à mourir. La ministre de la Santé de l’époque, Roselyne Bachelot, déclarait ceci : " $La loi dit exactement ce qui doit être dit dans ce domaine, et son équilibre doit être préservé" ajoutant "qu’il ne fallait pas légiférer sous le coup de l’émotion".

À côté des cas plus médiatisés, il y en a d’autres plus anonymes. Comme celui de Rémy, un jeune homme de 23 ans lourdement handicapé qui a mis fin à ses jours. Le jeune homme avait écrit à Nicolas Sarkozy pour obtenir la permission de mettre fin à ses souffrances. Et c’est face à une réponse négative qu’il a décidé à passer à l’acte en avalant une surdose de médicaments. Les parents de Rémy ont découvert le corps de leur fils accompagné d’un enregistrement où il dit souhaiter que son cas suscite un vrai débat public sur l’euthanasie.

Direction la Belgique

En 2017, un nouveau cas fait parler lui. Celui de l’écrivaine, Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot. Cette femme de 59 ans revendiquait à son tour et sur les plateaux de télévision le choix de se faire euthanasier en Belgique. Elle est morte, la même année, après avoir reçu une injection létale en Belgique.

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