Journée internationale de lutte contre la drépanocytose : "Retourner au Congo pour moi, c’est la mort"

Le 19 juin se déroule la journée internationale de lutte contre la drépanocytose. Il s’agit de la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Pourtant, elle reste encore largement méconnue du grand public. Les Grenades ont été à la rencontre de Mimi, atteinte par la maladie et présidente du collectif drépanocytose asbl. Sans papiers depuis 11 ans en Belgique, aujourd’hui elle est menacée d’expulsion vers le Congo. Elle craint pour sa santé.

Elle s’appelle Mimi, elle est née au Congo (Zaïre) en 1973. C’est grâce à une bourse que son père (professeur) reçoit dans les années 80 pour faire un doctorat à l’ULB qu’elle arrive avec le reste de sa famille en Belgique. Après 10 ans sur le sol belge, ils décident de rentrer au Congo par manque d’opportunités professionnelles. "Sur les trois enfants, nous étions deux drépanocytaires. Mon petit frère est décédé au Congo de la maladie par manque de prise en charge et de moyens médicaux adéquats sur place", explique Mimi.

Entre temps, la jeune femme entame des études de droit, elle poursuit : "C’était très dur à cause de la maladie, mais mon père m’a toujours encouragée. Grâce à nos efforts communs, j’ai pu être engagée au bureau du premier ministre au Congo. Ce job a été un tremplin pour que je puisse demander une prise en charge médicale adéquate et j’ai eu la chance de revenir sur le sol belge en septembre 2009 pour me faire soigner".

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La drépanocytose, c’est quoi ?

Il s’agit d’une affection du sang qui provoque une dégénérescence des globules rouges : régulièrement, ils bloquent les vaisseaux sanguins. C’est une anomalie du sang qui lèse les tissus et organes vitaux.

Plus précisément, l’OMS la décrit comme une mutation génétique à l’origine d’une anomalie de l’hémoglobine des globules rouges, essentielle à la fonction respiratoire. Les globules rouges sont déformés et prennent alors la forme de faucilles, au lieu d'être biconcaves. Ses manifestations peuvent varier d'une personne à une autre.


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La maladie se caractérise par une anémie souvent chronique, d'importantes crises douloureuses vaso-occlusives et par une sensibilité accrue aux infections bactériennes. Mimi décrit ces crises : "Ce sont des crises d’une douleur intense, comme si on vous tordait les os, comme si un marteau piqueur passait sur votre corps. L’oxygène ne circule plus convenablement dans le sang et du coup la maladie atteint tous les organes. Les symptômes les plus graves sont des AVC. J’en ai fait trois depuis 2018".

Si les traitements actuels ont permis d'augmenter grandement l'espérance de vie des patient.es affecté.es, ils restent encore limités. L’OMS explique également que la prise en charge de la maladie reste insuffisante dans les pays où elle représente une préoccupation majeure : pas de plan national de lutte, des moyens médicaux de base insuffisants, pas assez dépistage systématique, etc.

Il faut savoir que la drépanocytose n’intéresse pas grand monde. Ni les médias, ni les pouvoirs publics

Mimi précise : "C’est la forme la plus sévère de l’anémie. C’est une maladie génétique transmise par les deux parents porteurs. Généralement les porteurs n’en souffrent pas, c’est pourquoi le dépistage dès la naissance est super important. Lorsque les deux parents sont porteurs de la maladie, l’enfant a 50% de chance de l’avoir aussi et 25% de la développer".

Une maladie délaissée et racialisée ?

Il s’agit de la maladie génétique la plus fréquente dans le monde (près de 50 millions de personnes), pourtant aujourd’hui elle reste encore largement méconnue. Comme l’explique un article de TV5 Monde (2018), la drépanocytose a longtemps été présentée comme "une maladie affectant particulièrement les populations noires d’Afrique sub-saharienne et d’Outre-mer, mais aussi d'Inde. Le manque d'informations sur cette maladie pose le problème du dépistage et de la prévention".

Néanmoins, comme le souligne, Jenny Hippocrate, présidente de l’association française APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose), l’objectivation du nombre "réel" de malades fait débat. En cause : le manque d’informations sur la maladie, le manque de dépistage mais pas que… En effet, toujours dans l’article de TV5 Monde, elle explique que comme à l’échelle mondiale, la France n’échapperait pas à une différence entre nombre "officiel" et le nombre "réel" de malades.

Selon elle, cette différence de chiffres n’est que le symbole du manque d'intérêt porté à cette maladie : "Il faut savoir que la drépanocytose n’intéresse pas grand monde. Ni les médias, ni les pouvoirs publics. Depuis 2009, elle est pourtant reconnue par l'OMS et l'ONU comme quatrième priorité de santé publique (après le cancer, le sida et le paludisme ndlr).".

La présidente de l'association y voit un problème de méconnaissance lié au racisme : "On a racialisé ou ségrégationné la maladie. Par exemple, quand je fais une demande de subvention auprès du Ministère de la Santé, on me renvoie au Ministère des Outre-Mers. On appelle ça comment ?​ (…) Pourtant je le dis depuis très longtemps cette maladie ne touche pas que les Noirs."

Un avis que partage Mimi : "Les gens disent que c’est la maladie des noirs, mais elle touche toute la Méditerranée. On en retrouve aussi en Asie et ailleurs dans le monde. Par exemple, dans notre collectif nous avons une Péruvienne atteinte par la maladie. C’est juste qu’en Afrique, la population est plus importante et que les traitements sont souvent inabordables et/ou inadéquats et du coup les gens en meurent davantage. Elle poursuit : " Par contre, ce que je peux assurer de par mon expérience personnelle c’est qu’elle est vécue comme une honte au Congo, notamment parce qu’il s’agit d’une maladie sanguine".

Elle se rappelle qu’au Congo on nomme les drépanocytaires  "les moribonds". "C’est d’autant plus dur quand on est une femme au Congo : on vous considère comme une moins que rien, vous n’êtes pas une bonne candidate au mariage et être mère n’en parlons pas. Pourtant, être malade et maman n’est pas incompatible, il faut juste des moyens sociaux et financiers. Je pensais qu’en Europe ce serait différent, mais j’ai aussi été confrontée à des préjugés à cause de ma maladie".

Selon les chiffres de l’OMS Congo en 2019, la majorité des enfants atteints de la forme la plus grave de la maladie meurent avant l'âge de 5 ans, généralement d'une infection ou d'une perte de sang grave. Selon les expert.es, plus de 25 % de la population congolaise, soit 1,4 million de personnes, présente un trait drépanocytaire.

"J’ai peur de mourir par manque de prise en charge médicale"

"Retourner au Congo, pour moi c’est la mort. J’ai peur de mourir par manque de prise en charge médicale. De ce côté-là, je suis reconnaissante envers la Belgique". Après 4 tentatives de demande de papiers refusées, Mimi est menacée d’expulsion du territoire belge. "Cela fait 11 ans que je vis ici, je ne comprends pas, je suis à bout. Mon diplôme en droit ne vaut rien ici car, quand je suis revenue en Belgique, il fallait toute une série de paperasse que je n’ai pas pu me faire parvenir à cause de la crise que connaissait le Congo", explique Mimi.

Il existe encore énormément de tabous et de préjugés autour de la maladie. Dans certains pays elle est vécue comme une honte

"Grâce à notre collectif, on m’a demandé de rejoindre la Fédération européenne de lutte contre la drépanocytose et à cause d’un bout de papier, je ne peux pas accepter. Je ne peux plus me projeter dans rien, même pas dans le combat que je mène pour la sensibilisation de la maladie. Avant j’avais des projets, notamment pour le Congo, notre collectif avait beaucoup de demandes de partenariats dans plusieurs pays africains. Ici, avec ce 4ième refus, je sens que je m’éteins à petit feu moralement et physiquement".


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Être une femme sans papiers est un parcours du combattant. Elles sont davantage précarisées et sujettes à des violences, discriminations et procédures inégalitaires. Les Grenades avaient déjà abordé cette problématique. Dans une interview de Vews, Mimi raconte sa menace d’expulsion en mars dernier. 

 

Continuer la sensibilisation, la clé vers plus de reconnaissance

C’est à cause de ce manque de visibilisation de la maladie que Mimi a créé l’asbl "collectif drépanocytose". "Notre principal objectif est de briser le silence autour de la maladie. On en parle encore très peu, il existe encore énormément de tabous et de préjugés autour de la maladie. Dans certains pays elle est vécue comme une honte".

Le collectif veut prouver qu’avec une bonne prise en charge médicale et des moyens sociaux et financiers adaptés, c’est possible de vivre normalement avec la maladie. Il organise de nombreux ateliers, webinaires, stands dans des évènements multiculturels.

Si les moyens varient le but reste inchangé : faire connaître la drépanocytose et faire avancer la recherche. Une action est d’ailleurs prévue ce samedi 19 juin à Bruxelles. " On demande aux participant.es de venir avec une fleur rouge, symbole du sang mais aussi de la fragilité des personnes drépanocytaires qui ne veulent pas faner", conclut Mimi.

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Infos pratiques : de 14h à 18h au Square Lumumba à Bruxelles. Dress code : blanc avec un touche de rouge. Pour plus d’informations, rendez-vous sur la page Facebook du collectif drépanocytose asbl.


Pour aller plus loin en ce qui concerne la drépanocytose

Le documentaire La douleur en héritage (2018), réalisé par Franck Salin et produit par France Télévision. Le réalisateur va à la rencontre des malades, de leurs entourages et des chercheurs qui travaillent sans relâche sur la drépanocytose.

Pour aller plus loin en ce qui concerne les femmes sans papiers


Si vous souhaitez contacter l’équipe des Grenades, vous pouvez envoyer un mail à lesgrenades@rtbf.be.

Les Grenades-RTBF est un projet soutenu par la Fédération Wallonie-Bruxelles qui propose des contenus d’actualité sous un prisme genre et féministe. Le projet a pour ambition de donner plus de voix aux femmes, sous-représentées dans les médias.

 

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