Endométriose : les violences invisibles

Endométriose : les violences invisibles
Endométriose : les violences invisibles - © LaylaBird - Getty Images/iStockphoto

On estime que 10 à 20% des femmes dans le monde souffrent d’endométriose. Pourtant, la maladie reste assez méconnue ou du moins mal connue. En découle fréquemment une incompréhension, un sentiment de honte ou de culpabilité pour les patientes, qu’elles aient été diagnostiquées ou non. C’est pour faire connaître et visibiliser cette maladie et ses symptômes que, pour la première fois en 2014, le 28 mars a été consacré journée mondiale contre l’endométriose.

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit d’une maladie gynécologique inflammatoire dont les douleurs sont étroitement liées à l’endomètre, la muqueuse interne de l’utérus. Elle s’épaissit au fur et à mesure du cycle de la femme et sera éliminée en fin de cycle si aucun embryon ne s’y est implanté. Ce sont les règles. Chez quasiment toutes les femmes, des cellules vont remonter et migrer via les trompes et se disperser dans l’abdomen. Le système immunitaire s’organise pour détruire ces cellules. Cependant, chez certaines femmes, le système immunitaire ne fait pas son travail, le tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus n’est pas détruit et se greffe sur les organes.

Il provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, endométriomes. C’est là que cela devient une "endométriose”, explique Endofrance dans le “Livre blanc : Endometriose et emplois”.


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Néanmoins, ce qui apparaît moins limpide, c’est l’origine de l’endométriose. Les théories sont nombreuses mais aucune n’a encore été totalement validée. Il faut dire que si la maladie a été découverte en 1920, ce n’est que très récemment que la science s’y est vraiment intéressée.

Les choses bougent, des centres voient le jour un peu partout et mènent des études” confirme Emilie Fenaille de l’asbl Endométriose Belgique, créée en 2013. "Nous sentons une évolution dans notre travail au sein de l’association. Les gens commencent à connaître l’existence de la maladie. Quelques célébrités ont communiqué sur leur maladie et ont activement participé à mettre en lumière l’endométriose. C’est un sujet moins tabou. Maintenant, il s’agit pour nous d’aller plus loin et d’informer sur les conséquences de l’endométriose sur les patientes pour une meilleure compréhension du grand public.
 

J’avais peur de toutes ces inconnues qui entourent la maladie

Une charge psychologique avant et après le diagnostic

On estime qu’il faut en moyenne 7 ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Pour Rachel Bastin, originaire de la région de Liège et adhérente de l’asbl Manoléta (une asbl organisant des actions autour de l’endométriose), il aura fallu attendre ses 34 ans alors que les douleurs ont commencé dès les premières règles. “Dans un premier temps, mon gynécologue m’a dit que ces douleurs étaient dues au stress. Puis, j’ai fait une fausse couche et il m’a affirmé que tout était psychologique, que le problème était mental et m’a conseillé de consulter un psy. C’est complètement par hasard, en consultant un autre gynécologue, que le diagnostic a été posé.”

Anaïs Strivay est également originaire de Liège, elle confirme “Je me suis renseignée sur internet car je tombais régulièrement dans les pommes la veille de mes règles. Mes symptômes ressemblaient à ceux décrits sur la toile mais ma gynécologue n’était pas persuadée qu’il s’agissait bel et bien d’endométriose. J’ai donc décidé de contacter un centre spécialisé”.

Une révélation accueillie comme une libération par les deux femmes. La source de leur souffrance identifiée, elles espèrent en être bientôt débarrassées. Pourtant, tant pour Rachel que pour Anaïs, le calvaire continue. “On ne sait toujours pas avec certitude à quoi l’endométriose est due. Tout était très flou pour moi. J’avais peur de toutes ces inconnues qui entourent la maladie” explique Anaïs Strivay.


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Des violences gynécologiques

Conseillée par le spécialiste, Anaïs décide de passer sur la table d’opération pour “brûler l’endométriose” de son corps et réduire les douleurs. “J’étais très stressée, je manquais d’informations”, confie la jeune Liégeoise. “C’était ma première opération et j’avais énormément de questions qui sont restées sans réponse. Le docteur qui m’a prise en charge m’a laissé dans le flou”.

Au réveil de ce qu’elle pensait être une petite opération de routine, elle apprend qu’elle devra rester plusieurs mois en convalescence. Sur un papier se trouvant sur la table de chevet, il est indiqué que le gynécologue lui a placé un stérilet… une option qui n’avait jamais été envisagée avant la chirurgie.

Pire, souffrant de douleurs insurmontables, elle se rend chez sa gynécologue qui lui affirme que le stérilet est cassé. Anaïs se rend au centre afin de le retirer définitivement. Malgré les pleurs et les cris de protestations, alors qu’Anaïs s’évanouit de douleur, le spécialiste décide unilatéralement de replacer un nouveau stérilet.
 

J’ai eu l’impression que mon corps ne m’appartenait plus

J’ai aussi été consulter un spécialiste” ajoute Rachel Bastin. “Mon corps ne supportait pas la pilule en continu et je ne voulais pas d’un stérilet. J’ai donc demandé à plusieurs spécialistes qu’on me fasse une hystérectomie (ablation partielle ou totale de l’utérus). Elle m’a été refusée par tous les médecins. L’un d’eux m’a dit qu’il ne voulait pas m’opérer car je n’avais pas encore eu d’enfant et que je pourrais le regretter. J’ai eu l’impression que mon corps ne m’appartenait pas.” 


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Rachel a dû s’exiler en France pour trouver un chirurgien qui accepte l’hystérectomie. Elle a d’ailleurs abandonné toute ambition que cette intervention soit soutenue par la mutuelle. Ces situations préoccupantes ne sont heureusement pas communes ou systématiques. Emilie Fenaille explique “Ce n’est pas régulier mais plusieurs femmes ont témoigné, au sein de notre groupe Endométriose Belgique, avoir vécu le même genre d’expérience. Un autre problème plus récurrent, ce sont les gynécologues qui ne sont pas spécialisés et ne prescrivent pas les traitements adéquats”.
 

Biais de genre en médecine

Les maladies qui touchent les femmes sont souvent mal diagnostiquées, parfois même non repérées par le corps médical. En tout cas, elles demeurent encore aujourd’hui souvent un mystère total. Un article paru dans le Guardian révélait en 2015 qu’aux Etats-Unis, la lutte contre l’endométriose était largement ignorée et les recherches concernant la maladie sous-subventionnées par les fonds publics.

A titre d’exemple, les recherches concernant le diabète — maladie qui touche à peine plus d’Américains que l’endométriose ne touche de femmes en Outre-Atlantique- reçoivent des autorités médicales (NIH – National Institutes of Health) près de 150 fois plus de subventions que celles destinées à l’endométriose.

Si c’était une maladie qui touchait les hommes ça ferait longtemps que le problème serait réglé.


Le paradoxe, c’est que les corps féminins sont particulièrement scrutés par les médecins mais les maladies typiquement féminines semblent cependant moins bien diagnostiquées. "Quand on est adolescente, on doit aller chez le gynécologue pour avoir accès à la contraception, des jeunes filles en parfaite santé doivent donc aller chez un médecin. Quand on est enceinte ou quand on accouche, il y a un contrôle médical, ces événements de la vie des femmes sont surmédicalisés. Il y a bien sûr des choses nécessaires, comme les échographies et le dépistage des maladies. Tout le reste, cependant, n’est pas forcément nécessaire, peser les futures mamans par exemple. C’est un contrôle de la vie sexuelle et reproductive des femmes. A côté de cela, les maladies féminines, dont l’endométriose, sont des maladies très mal connues. Les femmes qui pensent en souffrir vont vivre une vraie errance médicale. Pour l’endométriose, c’est un problème depuis des décennies. Il n’y a toujours pas de traitement à cette maladie, on estime visiblement qu’elle ne mérite pas assez d’attention. Les médecins ne prennent pas directement en compte la gravité de la situation", explique dans un article Marie-Hélène Lahaye, autrice du blog "Marie accouche là".


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Rachel Bastin, victime d'endométriose, déplore "le problème, c'est que la maladie de touche pas toute la population. Si elle touchait aussi les hommes, le problème serait réglé depuis bien longtemps. Toute personne qui s'intéresse à ce sujet et constate les inégalités dans le traitement des maladies, ne peut que devenir féministe". 

De nombreuses associations de terrain œuvrent à visibiliser la maladie et ses symptômes et des centres spécialisés voient le jour petit à petit, un peu partout en Belgique. La dernière en date ? Une clinique spécialisée au sein de l’hôpital Érasme à Bruxelles, qui ouvre ses portes en ce 28 mars 2021.


Quels sont les symptômes de l'endométriose ? 

Il existe une relation entre l’endroit où l’endométriose est implantée et les symptômes. Ceux-ci comprennent notamment et surtout la douleur pelvienne.

L’étendue de la maladie n’est par contre pas nécessairement proportionnelle à la sévérité des douleurs ressenties par la patiente.

Une invasion profonde de l’endométriose à proximité de nerfs cause probablement des douleurs plus importantes.

Des substances libérées par les lésions, et qui circulent dans le sang, expliquent également les plaintes douloureuses des patientes.

La plupart des symptômes sont cycliques et accentuées par les menstruations, puisque les lésions sont influencées par les variations hormonales.

Les manifestations les plus courantes sont :

La dysménorrhée (+/- 79%) : c’est une douleur qui débute progressivement, le plus souvent quelques années après les premières règles, et qui est de type sourde ou crampoïde; elle commence généralement un à deux jours avant les règles, puis persiste tout au long des menstruations et parfois pendant plusieurs jours après.

La douleur pelvienne (+/- 69 %) : correspond à toute douleur, n’importe quel jour du cycle, localisée sous l’ombilic et qui peut irradier dans les membres inférieurs et/ou le dos.

La dyspareunie (+/- 45 %) : est une douleur ressentie lors des rapports sexuels. Elle est le plus souvent ressentie lorsque ceux-ci sont profonds, se situe dans le bas du ventre, et peut avoir une intensité variable.

Les troubles du transit (+/- 36 %) : il peut s’agir de constipation, diarrhée, " faux-besoins ", ou encore présence de sang dans les selles (rectorragies).

Les crises de colique (+/- 29 %) : douleur crampoïde abdominale cyclique ou chronique, douleur au moment d’aller à selle.

L’infertilité (+/- 26 %) : difficulté à obtenir une grossesse après au moins un an de rapports sexuels réguliers et complets. 

La sensation de masse abdominale (+/- 20 %) : elle peut être due à la présence d’un volumineux kyste ovarien (endométriome) .

La dysurie (+/- 10 %) (difficulté à vider la vessie) et autres problèmes urinaires (+/- 6 %) : brûlures ou inconfort lors de la miction, sang dans les urines.

La douleur à l’épaule : l’implantation d’endométriose sur le diaphragme peut causer une douleur irradiée à l’épaule (le plus souvent droite).

Très rarement : une toux, du sang dans les expectorations suite à la toux.

Absence de manifestations : certaines femmes ne présentent aucune manifestation ; l'endométriose est alors découverte fortuitement au cours d'un bilan d'infertilité, ou d’une intervention chirurgicale pour une autre raison.


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