#Investigation : handicap, condamnés au confinement perpétuel

Un jour en pleine crise sanitaire quelques clichés s’imposent sur les réseaux sociaux : un fond noir, un masque chirurgical déchiré, un cri qui semble s’échapper et un slogan "Je craque". Derrière cette campagne de sensibilisation, une association de parents d’enfants handicapés de grande dépendance qui depuis plus d’une décennie revendique des solutions pour tous, et pour chacun (le GAMP). Ces témoignages vont en révéler d’autres.

Bientôt, ils sont des centaines à prendre la parole, à témoigner sur les réseaux sociaux, dans la presse ou dans des groupes de parole… Car si pour nous le confinement était un moment inédit, pour eux c’est la norme.

Alors cette fois, c’est peut-être le bon moment pour comprendre…

Le pire ou le moins pire

"Dites madame la ministre vous voulez prendre mon enfant chez vous, juste une semaine ? Vous pourrez peut-être vous rendre compte de ce que c’est de vivre au quotidien avec un enfant handicapé et entièrement dépendant ". Derrière cette phrase un rien provocatrice, juste une réalité de parents qui se battent chaque jour, à chaque étape de leur vie. Comme Julie.

Julie est maman célibataire. Elle élève seule son fils Mattéo depuis 11 ans. Un tête à tête qui s’est construit autour de l’autisme du petit garçon. "Chacune de mes décisions est guidée par son handicap, explique Julie, j’ai quitté un boulot que j’aimais, car il était impossible de travailler et de m’occuper correctement de mon fils". Les nuits blanches, les crises d’angoisse, les troubles alimentaires, la communication impossible, Julie a jeté toutes ses forces dans la bataille pour avancer avec Mattéo. Sans se plaindre, elle se débrouille, apprend, se forme, investit dans des formations, échange avec d’autres parents, cherche le meilleur, innove, jongle avec ses moyens financiers…

"Souvent j’ai l’impression de n’avoir le choix qu’entre le pire et le moins pire, et ça, c’est très frustrant", explique la jeune maman logiquement épuisée à chaque fin de journée. Sa vie se conjugue sur le mode "recherche" : à court terme, trouver une école secondaire adaptée et puis à plus long terme, une solution pour Mattéo quand elle ne sera plus là…

Pendant le confinement, Julie a craqué elle aussi, elle a crié à l’aide. Elle l’a heureusement trouvée auprès d’une institutrice et d’une directrice à la hauteur de l’enjeu. Une solution qui n’existe que grâce aux bonnes volontés individuelles… Cela devrait être l’exception, c’est encore trop souvent la norme.

Pas le droit de mourir

Être handicapé de grande dépendance cela veut dire être incapable de vivre sans l’aide d’une tierce personne. 24 heures sur 24. 7 jours sur 7.

"Aujourd’hui, la plupart vivent en permanence avec leurs parents, avec toutes les difficultés que l’on imagine aisément, explique Cinzia Agoni, la fondatrice du GAMP, alors là, oui, on peut parler de confinement perpétuel…". Cette maman devenue une combattante depuis la naissance de son fils Giuliano il y a 35 ans, reste en colère.

Des places adaptées et suffisantes, des solutions de répit accessibles pour tous, des diagnostics plus rapides, des formations accrues des acteurs de terrain… la liste de ses combats est longue. Ils ont d’ailleurs débouché sur une plainte devant le Conseil européen des droits sociaux. Une vingtaine d’associations réunies ont eu gain de cause, c’était en 2013. Depuis, la Belgique s’engage chaque année à faire bouger les choses.

"Cela bouge effectivement, mais pas assez vite, il faut toujours être derrière les politiques et suivre les dossiers, parce que le handicap ça n’intéresse pas, ça fait peur", conclut-elle.

Giuliano a dit à sa maman qu’il voulait mourir avant elle, pour ne pas rester seul… Une phrase insoutenable. Une phrase qui résume à elle seule, l’enjeu.

Difficulté de gérer le handicap à la maison: sujet du JT du 08/05/2020

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