Le secrétaire d'Etat De Backer n'entend pas vendre les données de santé de patients

Philippe De Backer (Open Vld)
Philippe De Backer (Open Vld) - © ERIC LALMAND - BELGA

Le nouveau secrétaire d’État à la vie privée, Philippe De Backer (Open Vld), n'entend pas vendre des données de santé, a-t-il fait savoir mardi en commission de la Justice de la Chambre, après la polémique née de ses propos dans les médias.

L’État doit être en mesure de transmettre des données concernant les citoyens au secteur pharmaceutique, éventuellement moyennant rétribution, pour autant que le retour de cette opération revienne au patient, par exemple sous forme de prix moins élevé pour les médicaments, a-t-il laissé entendre dans "De Morgen" et interrogé sur les ondes de la VRT.

"J'ai toujours dit clairement que je ne participerais pas à la vente de banque de données. C'est clair", a-t-il précisé en début d'après-midi devant les députés.

Interrogé dans les couloirs de l'assemblée, le secrétaire d’État a toutefois fait remarquer que des patients eux-mêmes s'organisent pour transmettre des données à des chercheurs pour faire progresser la recherche sur la maladie dont ils souffrent.

La note politique générale qu'il a déposée au parlement évoque le sujet.

Encadrement juridique

"La disponibilité des données, parfois à grande échelle, et la manière dont les données personnelles sont traitées offrent aussi des opportunités sociales et économiques. Les données publiques dans le domaine des soins de santé pourraient par exemple entraîner des innovations intéressantes dans le secteur pharmaceutique et inversement. Les résultats des tests de médicaments effectués dans le cadre de la recherche et du développement privés peuvent déboucher sur des avis politiques intéressants dans le secteur des soins de santé et en matière de prévention", déclare-t-il.

Le secrétaire d’État souhaite encadrer juridiquement la matière, en respectant 4 principes: anonymat des données, autorisation du patient, cadre précis, prise en compte de la finalité et respect de la proportionnalité.

A cet encadrement, Philippe De Backer ajoute une commission de protection de la vie privée forte, capable d'infliger des sanctions pouvant s'élever jusqu'à 4% du chiffre d'affaires d'une société.

Le secrétaire d’État Open Vld a martelé qu'il considérait, en tant que libéral, la protection de la vie privée comme un droit fondamental. Ses explications n'ont néanmoins pas apaisé tous les députés.

"J'ai cette impression que votre principal objectif est de créer des brèches dans la protection de la vie privée pour favoriser les entreprises", a souligné Ozlem Ozen (PS).

Dans la majorité, le CD&V a également exprimé ses doutes. L'Open Vld a en revanche appelé les autres partis à afficher un esprit positif face à ce nouveau monde des "data". L'exploitation des données en matière de santé constitue un outil de prévention considérable, a fait remarquer Egbert Lachaert, soulignant que des sociétés privées pouvaient aussi poursuivre un objectif d'intérêt général. "Ne restons pas à l'âge de la pierre. Voyons toutes les opportunités qui nous sont offertes".

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