Valentina, atteinte d'une maladie orpheline, "prise en otage par une firme pharmaceutique", affirme De Block

Valentina, une petite fille atteinte d’une maladie orpheline (rare) est prise en otage par une firme pharmaceutique, affirme Maggie De Block, la ministre de la Santé.

Son traitement améliore sa qualité de vie, mais il coûte 500.000 euros par an, trop cher pour la sécurité sociale. Pourtant, l’an dernier, la firme pharmaceutique avait offert gratuitement le médicament à deux patients, dont Valentina. Mais ce n’est plus le cas aujourd’hui. Conséquence, la petite fille sera privée de traitement dès ce 1er février.

Jean Hermesse, des mutualités chrétiennes, suit de près les dossiers de négociation entre l’INAMI et les groupes pharmaceutiques.
"C’est du chantage par une firme qui vise des intérêts commerciaux et qui ne tient pas compte de la plus-value réelle de ce médicament, ni du coût supportable pour la sécurité sociale."

«Prix exorbitant»

Car ce traitement ne guérit pas, il améliore la qualité de vie du patient, mais pas dans tous les cas. Selon l'évaluation du Vimizim publiée sur le site de l'Agence européenne du médicament, il permet à une personne de marcher en moyenne 26 mètres de plus, en 6 minutes. Et pour cette maigre plus-value, l’Inami estime le prix demandé exorbitant. "Si on admet un médicament qui coûte 500.000 euros pour améliorer légèrement la qualité de vie, on se demande ou l’on va s’arrêter et limiter la hausse des coûts des médicaments", ajoute Jean Hermesse. 

"Les médicaments innovants font déjà exploser le coût de la sécurité sociale", dénonce le président des Mutualités chrétiennes. "Ici on se trouve face à l'un de ces médicaments dits 'innovants'. En Belgique, on a déjà dépassé le montant d'un milliard 200 millions d'euros . Un quart du budget des médicaments est aujourd'hui absorbé par le coût de ces médicaments. Pour chaque dossier, ces médicaments innovants sont en discussion avec la ministre. Ces discussions sont confidentielles". Il rappelle le prix du traitement de l’hépatite C par exemple, 43.000 euros, alors que son coût de production est de 100 euros. 

Transparence, c'est le mot clé

Jean Hermesse plaide pour davantage de transparence, "transparence sur la réalité de la plus-value, sur la réalité du coût du médicament et sur la réalité des bénéfices que la firme tire de ces médicaments".  

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