Faut-il élargir la loi sur l'euthanasie aux enfants?

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Le Sénat a entamé le débat sur l’élargissement de l’euthanasie aux mineurs et aux personnes atteintes de démence. L'émission revient sur cette réforme qui ne figure pas au programme du gouvernement, mais pour laquelle une majorité alternative semble se dessiner.

La Belgique doit-elle aller plus loin que la loi adoptée en 2002 ? Pour certains, une législation plus humaine est nécessaire. Pour d’autres, il faut se garder de banaliser la mort. Les enfants atteints d’une maladie incurable sont-ils condamnés à souffrir ? Faut-il permettre de mettre fin à leur calvaire et à quelles conditions ? Un enfant est-il apte à juger ? Faut-il fixer une limite d’âge ou prendre en compte l’état de discernement et que faire de l’avis des parents ? Certains hôpitaux ou maisons de repos s’opposent à ce qu’une euthanasie soit pratiquée dans leurs murs. Faut-il lever cette forme de refus ou d’objection de conscience ?

Pour répondre à ces questions, Olivier Maroy a invité à participer au débat de Mise au Point les personnes suivantes:

Philippe Mahoux, chef de groupe PS au Sénat

Francis Delpérée, chef de groupe cdH au Sénat

Jacques Brotchi, sénateur MR et neurochirurgien

Jacqueline Herremans, présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité

Catherine Dopchies, oncologue, spécialiste des soins palliatifs

Tommy Scholtès, porte-parole des évêques de Belgique

Dominique Biarent, chef du service soins intensifs – Hôpital universitaire des enfants

"Rien dans les textes qui sont proposés ne prévoit de remettre la décision à un tiers!"

Philippe Mahoux (qui est aussi médecin) est l’un des premiers à avoir voulu rouvrir le débat sur l’euthanasie : "La loi est de 2002 est excellente, mais elle justifie des extensions et des modifications. Extensions aux mineurs qui vivent des situations de souffrance qu’on ne peut soulager et qui ne peuvent bénéficier de la loi sur l’euthanasie. Modifications pour préciser que la clause de conscience incluse dans la loi est individuelle et non collective, c’est-à-dire liée à des institutions". Selon le sénateur, il faut aussi préciser la notion de "temps utile" dans lequel les médecins doivent répondre aux demandes et lever la limite de 5 ans de validité des déclarations anticipées.

Pour Francis Delpérée (cdH), la question d’aujourd’hui n’est pas de remettre en cause la loi de 2002 mais bien de l’appliquer à des personnes qui ne sont pas en mesure de décider. Et donc de mettre la décision dans les mains de tiers. Réaction immédiate de Philippe Mahoux et Jacques Brotchi : "On ne va pas commencer le débat comme ça! Rien dans les textes qui sont proposés ne prévoit de remettre la décision à un tiers!". 

" C’est le patient qui souffre qui est au centre du débat ", insiste le neurochirurgien et sénateur Jacques Brotchi. " La loi de 2002, qui est excellente, était basée sur l’état des connaissances de la fin des années 90. La médecine a progressé en 15 ans, les mentalités aussi. L’avis du patient doit être central et on ne peut décider à sa place. " Le Père Tommy Scholtès s. J. répond : " Comme communauté chrétienne, nous ne pouvons pas dire oui à la mort donnée à quelqu’un même si la personne la demande. Respecter les gens dans leurs extrêmes, même la démence, même la petite enfance, c’est une question de solidarité et de lien social. Quand quelqu’un dit qu’il veut mettre fin à sa vie, il impose à quelqu’un d’autre d’agir. Dans les familles, ce n’est pas simple à gérer non plus. Soyons pour l’amour et l’accompagnement : les soins palliatifs sont là pour cela. "

Jacqueline Herremans réagit en faisant observer que son association comprend aussi des croyants et même des religieux : "L’Église n’est pas monolithique, heureusement. Il ne faut pas caricaturer : les Bons qui font de l’accompagnement et les Mauvais qui veulent la mort. L’accompagnement, nous le pratiquons également. Et c’est le respect de la personne que d’entendre sa volonté qu’il soit mis fin à ses souffrances. Mais jamais cet acte n’est banalisé, c’est une longue interrogation, une réflexion."

Le Dr Dominique Biarent a été entendue comme expert par la commission sénatoriale qui examine l’extension de la loi. Celle-ci interdit de pratiquer l’euthanasie sur les moins de 18 ans, mais dans les faits elles ont parfois lieu, leur a-t-elle dit. " C’est exceptionnel, mais cela arrive. Nous accompagnons les gens le plus loin possible. La fin de vie des enfants reste un problème compliqué, et il se pose pour les mineurs qui ont la capacité de jugement tout comme pour ceux qui ne l’ont pas, comme les nouveau-nés. Un débat a lieu dans les unités de soins intensifs et les médecins travailleraient avec plus de sérénité s’ils avaient un bon cadre légal. "

Le Dr Catherine Dopchies est contre l’extension de la loi et même pour l’abolition de celle de 2002 : " Nous sommes dans une manière de vivre où la personne humaine doit être absolument performante, et si elle ne l’est pas, elle est déconsidérée. Nous nous retrouvons devant des personnes qui sont dans une hyper-maîtrise et n’ont pas appris à intégrer leurs limites. Ils ne savent pas comment aborder la fin de vie et leur souffrance est extrême. Et ils s’adressent au médecin pour qu’il soit l’instrument d’une maîtrise terminale. "

Quand un mineur est-il apte à juger ?

Selon l’expérience de Jacques Brotchi, qui raconte l’histoire d’un patient de 5 ans qu’il a suivi jusqu’à l’âge de 10 ans, les enfants ont une maturité dans la souffrance qu’il faut respecter et certains mûrissent prématurément suite à leur maladie. " Nous sommes dans un débat qui va plus loin que la question de l’âge ou que l’assimilation des mineurs émancipés à des majeurs, ou que l’abaissement de l’application de la loi de 2002 aux mineurs de 15 ans. Ce dont nous discutons, c’est de la capacité de discernement. "

Que faut-il faire face à un enfant qui demande à ce qu’on l’euthanasie ?

Il faut écouter ce qu’il a à dire, répond le Dr Biarent, écouter ce que les parents ont à dire. La première chose à faire est de voir comment on peut supprimer la douleur, rendre un peu de qualité de vie et de bonheur puis à un moment il faut accepter qu’on ne peut pas aller plus loin et consentir à donner la mort parce que c’est ce qu’il y a de moins horrible. "

Et les malades souffrant d’atteintes cérébrales ?" Il faut comme pour les enfants prendre conseil auprès de collègues et de professionnels, même paramédicaux. ", assure Jacques Brotchi. Actuellement, ces personnes, même dans un état avancé de dégénérescence cérébrale, ne peuvent pas bénéficier de la loi sur l’euthanasie tant qu’elles ne sont pas inconscientes. " Avec les progrès faits en 15 ans par les techniques d’imagerie médicale, on peut à présent avoir des certitudes sur l’état de la maladie et il n’est bien entendu pas question de ne pas administrer un traitement s’il est possible de le faire. De plus nous devrions tous avoir la possibilité d’exprimer au préalable en détails ce que nous voulons pour notre fin de vie. De dire où nous plaçons le curseur et ne pas devoir attendre d’être incapable de parler ou de penser ou d’avoir aucun contact, et de baigner dans ses urines, pour qu’une décision soit prise. "

" Cette vie-là vaut encore la peine d’être vécue, entourée par les siens ", observe Tommy Scholtès, qui récolte une bordée de réactions. Et il ajoute : " J’entends des personnes âgées dans des homes, qui me confient qu’elles espèrent qu’une fois qu’elles seront inconscientes on ne viendra pas les euthanasier. " " Quelles soient tout à fait rassurées, insiste Philipe Mahoux, déjà dans la loi de 2002 la protection de leur volonté est garantie. "

La clause de conscience du médecin

Jacqueline Herremans insiste pour que le droit de ne pas réaliser d’euthanasie ne soit pas " institutionnalisé ", c’est-à-dire que ce soit une église, un hôpital, un groupe quelconque qui l’exerce mais une personne, individuellement. Et que ce soit inscrit dans la loi. De même, il faut instaurer une obligation de transfert : " Si un médecin, exerçant son droit, refuse de pratiquer l’euthanasie, il serait tenu d’adresser son patient à un confrère. "

Patrick Bartholomé

 

 

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