Le très cher médicament de Pia et d’une douzaine de bébés belges sera remboursé

L’histoire a ému toute la Belgique il y a deux ans : un bébé de 9 mois, Pia, atteint d’amyotrophie spinale, devait être traité avec un médicament que Novartis facture 1 million 900 000 euros. Or, ce médicament qui n’était pas enregistré auprès de l’Agence Européenne du Médicament ne pouvait pas être remboursé par l’INAMI.

Solidarité émue

Les parents de la petite fille avaient alors lancé une campagne de récolte de fonds à laquelle les Belges avaient massivement répondu. La ministre Maggie De Block avait appelé Novartis à faire un geste. La firme avait répondu avec une "loterie" tirant au sort les bébés susceptibles de bénéficier du traitement.

Le médicament est remboursé…

La procédure, choquante, n’est plus de mise aujourd’hui. Le traitement a obtenu le feu vert européen et, dans la foulée, l’INAMI a conclu un accord avec Novartis : dès le 1er décembre, le médicament sera remboursé en Belgique à la douzaine de bébés concernés chaque année, chez nous. Le ministre Vandenbroucke l’a annoncé ce midi. Légitimement, tout le monde s’en réjouit.

… mais à quel prix ?

S’il n’est pas normal que l’accès à un traitement dépende de collectes de fonds, la prise en charge par la sécurité sociale pose toutefois une question moralement insupportable mais dont on ne peut se dispenser. Jean Hermesse, Secrétaire général de la Mutualité chrétienne, la formule ainsi : "Combien sommes-nous prêts à payer en sachant que dans un budget limité, 1,9 million € pour une ou quelques années de vie en plus, entraîne moins de moyens pour rembourser la psychothérapie, par exemple, dans un pays où le taux de suicide des jeunes est parmi les plus élevés".

Coût vérité du médicament

Le difficile chemin qui va de la recherche à l’aboutissement d’un médicament sur le marché est forcément coûteux. Mais il ne justifie sans doute pas l’opacité autour du prix facturé aux malades et à la sécurité sociale. D’autant, estime le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé que les dépenses pour les médicaments innovants sont de plus en plus élevées. Le KCE s’interroge sur le rapport coût efficacité des médicaments. En filigranes, se superpose la question des bénéfices des sociétés pharmaceutiques. Selon le site spécialisé BioPharmanalyses, en 2015, Novartis, dans le groupe de tête des firmes pharmaceutiques, aurait enregistré un bénéfice net de plus de 16 milliards € sur un chiffre d’affaires de 44,5 milliards.

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JT 18/09/2019

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