Le "covid long" s’invite à la Chambre : vers une reconnaissance ?

Les auditions à la Chambre sont habituellement plutôt encadrées. Les experts bénéficient d’un certain temps, défini en amont. Mais la commission Santé du Parlement fédéral, qui s’est réunie ce matin, a laissé toute latitude à deux femmes venues témoigner de ce qu’était la vie lorsqu’on est touché par le "covid long". Habituellement, les malades du Covid-19, lorsqu’ils s’en sortent, voient les symptômes disparaître d’eux-mêmes, ou après une hospitalisation, après quelques semaines.

Les victimes du "covid long", elles, vivent pendant de longs mois, bientôt un an pour les premières touchées. Mais le "covid long" n’est pas encore reconnu par les autorités belges. Des associations se font entendre depuis plusieurs mois, deux représentantes ont donc témoigné, de leur souffrance à elles et aux autres personnes touchées par le "covid long".

"Être entendues"

C’est ainsi qu’a débuté Ann Li, membre du groupe néerlandophone "post-COVID gemeenschap" : "Nous avons l’impression, enfin qu’on nous entend." La jeune femme a été déclarée positive le 25 mars dernier et elle est toujours en incapacité de travail, évoquant des "limites en termes physiques ou cognitifs, des problèmes de concentration et de mémoire." "Heureusement" pour elle, elle trouve du soutien auprès d’autres personnes touchées par le "covid long", "ces témoignages m’ont aidé".

Hasard du calendrier, l’Organisation mondiale de la Santé a retapé sur le clou de la prise en charge du "covid long" la semaine dernière, qui doit être considéré "de la plus haute importance" par les autorités sanitaires, selon l’OMS. Pour Ann Li, il faut "suivre les patients. Écoutez-nous s’il vous plaît, créez le cadre nécessaire. Aidez-nous à redevenir des citoyens utiles pour la société."

Selon les calculs des associations, il y aurait pas moins de 258.000 personnes atteintes de "covid long". Parmi celles-ci 170.000 n’ont pas été détectés positives. Ce calcul se fonde sur des données britanniques, et d’après Ann Li, cette estimation est validée par Sciensano.

Difficultés physiques, psychologiques, financières

L’autre témoin de la matinée est la francophone Anne-Sophie Spiette, membre de la "Communauté post-Covid". La jeune femme, d’abord très émue, a tenu à remercier le Parlement pour ces auditions : "Ça a donné une bouffée d’oxygène dans les groupes de partage sur le sujet." Cette cheffe éducatrice a contracté le covid sur son lieu de travail. Elle témoigne des symptômes habituels, mais surtout que ceux-ci sont très variables, selon les personnes.

Pour elle, il s’agit de fatigue chronique, de chute de tension tous les matins, de faiblesse musculaire, de perte de poids, d’incapacité de marcher plus de 15 ou 20 minutes, et après la perte d’odorat, "l’odorat fantôme, de l’urine…" Depuis presque un an, elle n’a pu reprendre le travail : elle a des soucis de mémoire, d’attention. Physiquement, cette sportive ne peut plus marcher plus de "15 ou 20 minutes sur du plat. Pour les courses, la seule chose que je fais, je marche moins vite que des personnes âges avec des cannes. C’est assez frustrant.". Il y a des situations encore plus compliquées, en matière financière particulièrement.

"Il y a beaucoup de frais en matériels, en visites médicales. Ce qui me préoccupe, c’est que de nombreuses personnes sombrent dans la précarité. Les personnes qui vont arriver en invalidité, c’est 40% de son salaire. Actuellement, avec 60% du salaire versés par la mutuelle, après 6 mois, c’est déjà compliqué de gérer les frais médicaux, pour les personnes qui vivent seules, qui ont des enfants. Avec 40% via l’INAMI, je ne sais pas comment elles vont faire pour payer leur facture. Déjà aujourd’hui, des gens doivent choisir entre se soigner ou nourrir leur famille, payer leurs factures. Ça va être encore pire avec l’invalidité et 40% du salaire."

J’ai l’impression d’avoir pris 20 ans, d’avoir 80 ans

Les témoignages qu’elle reçoit sont souvent les mêmes : "J’ai l’impression d’avoir pris 20 ans, d’avoir 80 ansTous les patients ont envie de retrouver leur vie, une activité physique normale, une vie sociale dans le respect des mesures."

Au début, explique Anne-Sophie Spiette, "on est très isolé. L’entourage n’est pas toujours compréhensif, ce qui n’était pas mon cas" précise-t-elle. C’est grâce aux groupes sur les réseaux sociaux que la jeune femme se sent moins seule : "Sans le groupe Facebook, beaucoup de personnes seraient très mal. Tout le monde n’aime pas internet, ou Facebook. Il y a des gens qui sont vraiment très isolés et qui m’ont contacté car ils m’ont vu dans les médias. C’est grâce à ça qu’un an après, des gens se rendent compte qu’ils sont aussi touchés par le 'covid long’."

Pour le moment, cette pathologie n’existe nulle part, officiellement. "On a besoin d’être reconnu", dit Anne-Sophie Spiette. "Comment ? Ce n’est pas à moi de le dire." Mais c’est indispensable, "pour bénéficier d’un meilleur suivi médical, car l’errance absolue, selon elle, car le corps médical n’a pas d’instruction, c’est maladie nouvelle."

Psychologue de formation, Anne-Sophie Spiette peut témoigner des conséquences psychologiques de ce "covid long". Quatre facteurs expliquent cet impact : la peur de mourir, l’usure provoquée par la longueur de la maladie et ses douleurs chroniques, le fait de ne pas savoir quand ça s’arrêtera, ni si on gardera des séquelles. On peut y rajouter l’absence de reconnaissance : "En psy, le déni c’est la pire façon de réagir. Le déni, c’est nier l’autre et c’est ce qu’on ressent depuis le début. De la part du gouvernement, on aimerait bien, quand on entend des chiffres, entendre parler du ‘covid long’. On se sentirait reconnues et non pas rejetés par la société. On a parfois des réactions très négatives de la part des gens. Je n’oserais même répéter ce que j’ai lu sur les réseaux sociaux."

Que faire ?

Les associations ont plusieurs demandes :

  • Ne pas reconnaître le "covid long" comme maladie distincte. "Nous savons qu’il faut des critères qu’on n’a pas encore, indique Ann Li. Mais nous demandons qu’on reconnaisse que les gens souffrent du ‘covid long’. Quand la maison brûle, on ne doit pas attendre pour éteindre le feu. Il faut agir en parallèle, comme l’OMS le demande et comme les pays voisins font". Il s’agit donc de permettre aux patients "covid long" d’être traités par la filière du covid "classique", en attendant une reconnaissance plus officielle.
  • Communiquer de façon large sur l’existence du "covid long". "Des médecins disent que c’est psychologique. Ils ne sont pas toujours formés."
  • Une reconnaissance en bonne et due forme "nous permettrait de ne pas devoir collecter des preuves par rapport aux médecins du travail. Rassembler des preuves, demande beaucoup d’énergie, ça ralentit le processus de la guérison."
  • Enfin, "nous demandons aux politiques d’en faire une vraie priorité. La Belgique ne peut pas rester à la traîne. Certains hôpitaux ont des programmes post-covid sans que la première ligne ne soit au courant."

Pour Anne-Sophie Spiette, "on a besoin d’aide, j’en ai marre d’entendre des gens qui ont des idées suicidaires. Qui viennent me dire qu’ils ne peuvent pas se soigner car il faut faire des courses. Ne peuvent pas se soigner car il faut payer l’électricité et qu’il y a trop de frais médicaux. Moi, je suis en souffrance plus de ça que de mon cas personnel. C’est insupportable de voir ça."

Ces deux témoignages ont remué la Commission Santé. Deux résolutions, l’une du cdH, l’autre de Défi, quant à la reconnaissance du "covid long" ont été déposées. Nul doute que la majorité agira également, pour enjoindre les autorités sanitaires à reconnaître et soutenir les personnes atteintes du "covid long".

Covid long : JT 12/12/2020

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