Cinq ans après la plainte des parents d'un ado autiste : "C'est nous qui devons nous adapter à la réalité des gens", dit la ministre Morreale

Où en est la plainte déposée il y a cinq ans contre l’Etat belge par les parents de Peter, adolescent autiste ? Ce qu’ils reprochaient aux autorités, à l’époque, c’est l’absence de place d’accueil adaptée pour leur fils adolescent. Dans "Droit de suite", nouveau rendez-vous de Matin Première pour cette période de vacances, les parents expliquent avoir finalement pu trouver une place dans un établissement spécialisé en Wallonie. Mais ce fut un répit de courte durée, puisqu’il a fallu, deux ans plus tard, batailler pour trouver une nouvelle place pour Peter, devenu majeur.

"Deux années de bagarre institutionnelle, de mails, de réunions", explique Françoise Dupéroux, la maman. "C’est fou les démarches qu’il faut faire… On pense toujours aux parents qui n’ont pas les mêmes capacités pour trouver les bonnes personnes. Déjà avoir un enfant comme ça, c’est compliqué émotionnellement… C’est une peine. Et devoir batailler pour obtenir des droits fondamentaux qui sont une éducation, une prise en charge adaptée, c’est un casse-tête, qui vient d’ajouter à la souffrance d’avoir un enfant comme ça."

900 places entre 2014 et 2020

Qu’en pensent les autorités politiques compétentes en Wallonie ? Pour Christie Morreale (PS), ministre wallonne de la Santé et de l’Action sociale, les choses ont, selon elle, évolué dans le bon sens, suite notamment à la condamnation de la Belgique en 2013 pour le manque de place pour les personnes handicapées de grande dépendance. "Mes prédécesseurs ont réalisé un plan "autisme". Ils ont ouvert des places d’accueil, environ 900 entre 2014 et 2020 principalement. On continue à en créer de nouvelles, d’hébergement, de l’ambulatoire, du répit… Je suis persuadée que la solution ne passe pas que par du résidentiel."

Quelle offre, quelle demande?

Selon la ministre, les parents ont envie de "diversification". "Parfois, ils ont envie de vivre dans un habitat qui est protégé, qui est supervisé, avoir le passage d’une aide familiale…" En clair, les autorités doivent proposer une "palette d’offres", plus grande que les simples places d’un centre d’hébergement.

Mais qui a besoin de quoi ? Combien de places sont disponibles et à combien se chiffre la demande. Selon les acteurs de terrain, on parle de 30.000 personnes en situation de handicap de grande dépendance en Wallonie pour 10.000 places disponibles. "Mes prédécesseurs avaient lancé la liste unique, pour rassembler toute l’offre et toutes les demandes des parents ou d’adultes", précise la ministre. "On a recensé plusieurs dizaines de milliers."

Après vérification, il a fallu extraire les personnes en situation d’urgence rapide. "Un travail a été réalisé par l’AVIQ (l’Agence wallonne pour la qualité de la vie) pour essayer d’identifier quelles étaient précisément les personnes qui cherchaient des solutions." Résultat : 400 personnes en attente de solution urgente, soit au niveau de l’hébergement, l'accueil de jour ou la prise en charge dans des logements de transit…

La Wallonie va-t-elle toutefois assez vite pour répondre à toutes ces demandes ? Les démarches administratives, la construction de centre, "ça prend du temps". Mais des moyens ont été dégagés, assure la ministre. Exemples : un centre de revalidation qui va ouvrir 28 places, augmentation de places d’habitat protégé, l'engagement de 140 personnes dans le secteur des aides familiales pour prendre en charge des personnes vieillissantes mais aussi des personnes en situation de handicap, 30% de moyens supplémentaires dans les services de répit pour permettre aux parents de pouvoir souffler…

Il ne faudrait pas mettre tout le monde dans des solutions d’accueil très lourdes

Les parents souhaitent des places d’accueil adaptées, basées parfois sur des méthodes différentes, comme celles basées sur le comportement plus que sur la psychanalyse à l’image de ce qui se fait aux Etats-Unis, pas encore en Belgique. "Je suis persuadé que c’est la diversification qui va faire en sorte de trouver des solutions. Dans le secteur du handicap, il y a une très grande hétérogénéité. Il ne faudrait pas mettre tout le monde", insiste Christie Morreale, "dans des solutions d’accueil très lourdes. Il faut se mettre à la place et des parents et des personnes en situation de handicap, respecter leur volonté, de travailler davantage sur l’inclusion, des logements dans les villes, au cœur des services" pour ne pas avoir des hébergements isolés et "un secteur stigmatisé".

Le morcellement des compétences, les ministres qui changent à chaque législature, voire au cours d’une législature, les partis qui n’ont pas tous la même vision sur la question… Un problème pour les acteurs des terrains qui souhaitent des solutions rapides et concrètes. "Souvent, je mets à l’honneur mes prédécesseurs, les investissements qu’ils ont faits... Je les poursuis avec la même pugnacité", affirme la ministre wallonne actuelle. "J’essaie d’aller chercher des moyens en plus : 10,5 millions en 2021" dans des infrastructures ou du personnel supplémentaire…

"Dans le secteur du handicap", reconnaît la ministre, "cela faisait sept ans qu’il n’y avait pas de formalisation et de contacts entre les différents niveaux de pouvoir. Il est important qu’on ait cette conférence interministérielle handicap pour pouvoir travailler ensemble. On doit se mettre à la place de la personne qui est en situation de handicap. Les gens ne doivent pas s’adapter à la complexité institutionnelle, c’est nous qui devons nous adapter à la réalité des gens. Cela doit nous forcer à travailler ensemble et à trouver des solutions."

Fin 2020, un plan d’actions interfédéral a été mis en place pour que Régions, Communautés et Fédéral dialoguent et travaillent ensemble. Quelles sont les actions mises sur la place ? L’accent est actuellement mis sur des solutions alternatives et de la diversification. Reconnaissance du handicap pour le Fédéral, prise en charge des personnes pour la Région… Mais il y a aussi tout le volet enseignement, formation pour la Communauté française. "On a des pistes de solutions sur la table. […] On doit décloisonner. Il y a une volonté des Communautés, des Régions, du Fédéral d’avancer. Cela permettra de fluidifier les choses et de trouver des solutions" pour les 400 personnes en situation d’urgence recensées.

L’inclusion des handicapés notamment dans le travail est également un enjeu. "C’est vrai qu’il y a pas mal de freins. Je viens de modifier la législation pour les entreprises de travail adapté parce que la Commission européenne avait trouvé qu’il y avait concurrence déloyale. On est justement avec un public qui s’émancipe par le travail. Evidemment, on ne peut pas demander aux employeurs de pouvoir les engager aux mêmes tarifs. Il faut quelque part être incitatif. Il a fallu de l’ingénierie pendant plus d’une année pour trouver des solutions. Le travail est une des manières, avec le bénévolat, le volontariat, l’inclusion, l’habitat intergénérationnel et groupé, qui permettent de mieux vivre ensemble."

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