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Un handicap n’est pas toujours visible : "Il faut de la bienveillance et de la reconnaissance"

L'invité dans l'actu

Mettre en lumière les handicaps "invisibles"

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29 nov. 2021 à 11:12Temps de lecture2 min
Par Julie Calleeuw, d'après L'invité de l'actu d'Anne-Sophie Bruyndonckx

Un handicap n’est pas toujours évident à voir. "Rendons visibles les invisibles", c’est le thème de la campagne lancée par l’Association socialiste de la personne handicapée, qui fait partie de Solidaris. Nathalie De Wispelaere, sa chargée de communication, était invitée ce matin sur La Première.

"Beaucoup de personnes pensent que le handicap est d’office un stigmate, un signe extérieur comme la canne ou la voiturette, mais ce n’est pas que ça, explique-t-elle. C’est la partie immergée de l’iceberg. Il y a énormément de personnes qui ont des symptômes, qui ont des signes qui ne sont pas du tout visibles. Par exemple, vous avez tout ce qui est maladies rares, maladies chroniques invalidantes, ça peut être le syndrome de Guillain-Barré, le syndrome d’Ehlers-Danlos, la drépanocytose, tout ce qui est encéphalomyélite myalgique, etc.

Vous avez également tout ce qui est handicap mental, car tous les handicaps mentaux ne se voient pas, comme le X fragile, tout ce qui est handicap psychique, comme des psychoses, des troubles obsessionnels compulsifs, et tout ce qui est handicap cognitif, c’est-à-dire les personnes qui ont des accidents avec des traumas crâniens ou des AVC. Et vous avez aussi tout simplement le handicap sensoriel : la surdité et la cécité ne se voient pas toujours".

Pour certaines personnes, ça peut aller jusqu’à 20 ans avant qu’il y ait un réel diagnostic

L’une des difficultés pour ces personnes, c’est "l’errance médicale", c’est-à-dire la difficulté à diagnostiquer ces maladies. "Quand on parle de maladies chroniques invalidantes, il y a des milliers de maladies rares, donc c’est extrêmement difficile de toutes les connaître, et de les reconnaître au premier coup. Donc, c’est vrai qu’il y a tout ce cheminement, ce qu’on appelle l’errance médicale, et pour certaines personnes, ça peut aller jusqu’à 20 ans avant qu’il y ait un réel diagnostic.

Il faut envisager le quotidien de ces personnes qui vont d’un examen médical à un autre et pour lequel le médecin dira qu’il ne trouve rien, ou que tout a l’air bien et qu’il ne voit pas ce que ça peut être. À ce moment-là, toute la famille ne comprend pas pourquoi la personne est fatiguée, pourquoi elle a mal, pourquoi elle ne peut pas faire telle ou telle activité, ou pourquoi elle est bien le matin et pas l’après-midi, etc. Ça a donc énormément d’incidence sur l’estime d’elle-même, sur la représentation qu’elle a, sur sa participation sociale, sa participation professionnelle, etc. Des personnes doivent arrêter de travailler du jour au lendemain".

L’association appelle donc à la "compréhension et la bienveillance". "Il s’agit vraiment d’essayer de comprendre. Il faut une reconnaissance, il faut que ces personnes puissent être reconnues tant dans le cadre familial que dans le cadre externe. Elles n’ont pas toujours envie de se justifier : 'Je suis fatigué parce que j’ai telle ou telle pathologie'."

 

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