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Sida : "Quand je dis que je suis séropositive, les médecins m’envoient ailleurs"

Sida : "Quand je dis que je suis séropositive, les médecins m’envoient ailleurs"
01 déc. 2021 à 05:005 min
Par Lavinia Rotili sur base des interviews de Céline Biourge

"La gynécologue m’a dit qu’elle ne pouvait pas me soigner en raison de ma séropositivité. Elle a répété quatre fois le mot 'séropositif', et ce, devant ma fille. J’ai beaucoup pleuré", raconte Juliana, selon le prénom d’emprunt qu’elle a choisi. Séropositive depuis trente ans, elle décide aujourd’hui de témoigner de toutes les discriminations subies, notamment en milieu médical.

Originaire d’Amérique latine, cette maman vit en Belgique depuis plus de vingt ans. Malgré le progrès dans les traitements contre le VIH et malgré le fait que sa charge virale soit désormais indétectable – comprenez : elle ne transmet plus le virus, elle fait état de sa détresse.

"Les discriminations les plus grandes je les ai vécues ici en Belgique. D’abord parce que je suis étrangère et j’ai un accent. Ensuite, au sein du monde médical, confie-t-elle. La première fois, c’était chez l’ophtalmologue : 'Je ne peux pas vous soigner parce que vous allez me contaminer', m’a-t-il dit. La deuxième fois c’était lors d’une prise de sang. L’infirmière a eu peur et a appelé une collègue. Elle estimait même que les gants ne la protégeaient pas assez."


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L’expérience a été similaire chez un ORL : "il a été très gentil au début. Ensuite, dès qu’il a lu dans le dossier médical que j’étais séropositive, il m’a dit que j’aurais dû le prévenir et m’a mis à la porte."

Décider de porter plainte pour que les choses changent

Si Juliana a vécu ces discriminations à plusieurs reprises, c’est seulement maintenant qu’elle a décidé de sortir du silence. Sa dernière consultation médicale a été la goutte qui fait déborder le vase. C’était en pleine pandémie de coronavirus. Juliana prend rendez-vous chez une gynécologue avec sa fille, au sein d’une clinique privée.


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"Par téléphone, elle avait accepté le rendez-vous. Quand je me suis rendue sur place avec ma fille, elle a lu que j’étais séropositive et m’a dit qu’elle ne pouvait pas me soigner. Elle l’a répété quatre fois devant ma fille. Je lui ai expliqué que je suis bien ma cure et que désormais j’ai une charge virale indétectable et que donc je ne contamine personne, mais elle n’a rien voulu entendre. En revanche, elle pouvait s’occuper de ma fille séronégative." Juliana tente à plusieurs reprises de convaincre la gynécologue, cherche à comprendre où est le problème. Sa fille, présente durant les échanges, enregistre tout.

Selon la spécialiste, toutes les conditions pour la désinfection et la stérilisation du matériel n’étaient pas réunies, alors que le matériel en question était jetable.

Pour finir, la spécialiste coupe court : "Excusez-moi, ce n’est pas ma faute si vous êtes séropositive".

"J’ai pleuré beaucoup", confie Juliana.

Mais, soutenue par sa fille, elle décide de porter plainte auprès d’Unia, le service public qui lutte contre la discrimination. Elle voudrait que les choses puissent enfin bouger.


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Dans la plainte, que nous avons pu consulter, Unia est on ne peut plus clair : "Il nous semble que la sécurité doit être assurée en tout temps et pas uniquement lorsque la personne est diagnostiquée".

Sans compter que le Conseil Supérieur de la Santé établit des procédures claires pour éviter la transmission d’une quelconque infection et ce, dans tout acte médical et indépendamment du statut infectieux du patient en question.

Des discriminations récurrentes et un manque d’informations

"A chaque fois, c’est une bataille. J’ai le droit d’être soignée en dehors d’un hôpital, je ne suis pas contagieuse. Ma charge est indétectable", martèle Juliana.

Je me sens discriminée et humiliée parce que c’est comme si j’étais dangereuse à cause de ma séropositivité

Elle a le sentiment que sa séropositivité la poursuit partout : sur chaque ordonnance, pour n’importe quel type d’examen médical, tous les spécialistes indiquent qu’elle est positive au VIH. Son statut sera alors à la portée de tous ceux qui auront l’ordonnance entre les mains : médecins, infirmiers, secrétaires, personnel à l’accueil…

"J’éprouve un sentiment de rejet. Je me sens discriminée et humiliée parce que c’est comme si j’étais dangereuse à cause de ma séropositivité. Comme si c’était marqué sur mon front, affiché pour que tout le monde voie que je suis un danger pour la société. Comme si, finalement, je n’avais aucune valeur", témoigne, attristée et en colère Juliana.

Milieu médical ou professionnel : les discriminations perdurent

En plus d’être discriminée par les soignants, Juliana l’est aussi dans le monde du travail. Elle nous confie avoir travaillé longtemps dans une maison de repos en tant qu’aide soignante, jusqu’au jour où elle a confié sa séropositivité à une collègue. Celle-ci a été le répéter à la direction. Juliana a été licenciée peu de temps après. A la recherche d’un nouvel emploi, elle se heurte aux mêmes préjugés : impossible d’être engagée en tant qu’aide soignante. On estime que le risque qu’elle contamine des patients soit trop grand, lit-on dans un courrier qu’elle nous a transmis.

Une réalité difficile à vivre pour Juliana, mais malheureusement encore très courante, selon Thierry Martin, de la Plateforme Prévention Sida. "Il y a des secteurs qui sont encore très discriminants et qui continuent, malheureusement, de mettre sur le côté les personnes séropositives, explique-t-il. En 2012, nous avons mené une enquête qui montrait que 13% des personnes séropositives se sont vues refuser des soins dans le secteur de la santé. C’est aberrant, car il s’agit de professionnels de la santé, qui devraient être au courant du fait que si on est traité, on a une charge virale indétectable et donc, on ne transmet plus".


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Même si cela date de 2012, pour lui, les chiffres sont toujours d’actualité. Parmi les professions qui "discriminent" le plus se trouvent les dentistes, mais aussi les gynécologues.

En France, quatre personnes séropositives sur dix discriminées

Un constat confirmé par une enquête française menée en 2019 : "Notre dernière étude montrait qu’encore quatre personnes sur dix déclaraient avoir vécu une situation discriminante dans l’année en cours et cela dans plus de deux domaines distincts, mais particulièrement celui de la santé."

Comme vous le voyez dans ces tableaux extraits de l’étude, presque 60% des 300 répondants estiment avoir été discriminés en milieu médical ou paramédical. Cela arrive le plus souvent avec un spécialiste.

Capture d’écran

Sur le marché du travail, les choses n’ont pas l’air de s’améliorer : l’étude française souligne "qu’au moins une personne sur trois rapporte un évènement discriminatoire dans le cadre de son travail actuel ou passé."


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En Belgique, Thierry Martin dresse un constat similaire : les discriminations à l’égard des personnes séropositives persistent. "Pour nous, il est important de changer l’image des personnes séropositives alors qu’une personne contaminée mais sous traitement ne transmet plus le virus. En ce sens, il est fondamental de faire passer l’information dans les écoles, mais aussi dans les universités."

Un quiz en ligne lancé par la Plateforme prévention sida en novembre 2020 montrait que le grand public ignore encore beaucoup de choses à propos du VIH/sida. Par exemple, un tiers des répondants ignoraient que le traitement contre le VIH pris par les personnes séropositives leur permet de ne plus transmettre le virus grâce à une charge virale rendue indétectable.

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