Quand les assureurs s'emparent de vos données biométriques

Aux Etats-Unis, les assureurs privés récoltent et utilisent les données des patients sans les en avertir

© Pixabay

26 nov. 2018 à 09:57 - mise à jour 26 nov. 2018 à 09:57Temps de lecture3 min
Par Gilles Quoistiaux/Fabienne Pasau

Faut-il interdire l'utilisation des données personnelles liées à la santé par les assureurs privés ? Aux Etats-Unis, par exemple, des patients qui souffrent d'apnée du sommeil sont surveillés à distance par leur compagnie d'assurance. 

L'apnée du sommeil peut être traitée grâce à un respirateur, un masque à oxygène relié à une machine. Cela concerne des millions de patients aux Etats-Unis.

Une enquête du site Propublica révèle que ces patients sont surveillés à distance. Les données de la machine sont envoyées à leur médecin, au fabricant de la machine, mais aussi, ce qui est plus inquiétant, à leur compagnie d'assurance. Grâce aux données transmises, l'assureur sait exactement quand et pendant combien de temps la machine est utilisée. 

Ces machines coûtent entre 400 et 800 dollars et l'assureur veut les 'rentabiliser'. S'il constate que le patient ne l'utilise pas chaque nuit, ou pas suffisamment longtemps chaque nuit, il peut augmenter sa prime, voire retirer sa couverture d'assurance.

Propublica cite le témoignage d'un patient contacté par son assureur : "Monsieur, comment cela se fait-il que vous n’ayez utilisé le masque que 3h la nuit dernière et 3h30 la nuit précédente ? Ce n’est pas suffisant d'après nos règles."
Il faut savoir que ce masque est assez inconfortable, ce qui peut expliquer que le patient le retire pendant la nuit. Mais l’assureur n'a pas remboursé le masque à oxygène.

 

Les patients sont-ils au courant qu'ils sont surveillés ?

C'est seulement au moment où leur assureur les contacte que les patients se rendent compte qu'ils sont surveillés.

Il faut savoir que les Etats-Unis n'appliquent pas les mêmes règles que l'Europe, qui a établi un Règlement général pour la Protection des Données (RGPD).

Pour l'utilisation de données sensibles comme des données de santé, il est indispensable d'obtenir le consentement préalable du patient.

 

Un phénomène isolé ?

Ce monitoring des données des patients n'est pas un phénomène isolé dans le monde de l'assurance. Les assureurs sont très intéressés par la combinaison de 2 technologies : les objets connectés et le big data.

1. Les objets connectés, ce sont tous les senseurs et traqueurs d'activité, comme le bracelet du type Fitbit, la montre connectée du type Appel Watch, qui monitorent le nombre de pas, le rythme cardiaque, les mouvements que l'on fait... Cela peut être d'autres capteurs, qui pourraient évaluer par exemple le taux de glycémie (comme les lentilles connectées pour diabétiques, étudiées par Google)

2. Le big data : on agglomère des masses importantes de données et on les traite avec des logiciels perfectionnés, avec de l'intelligence artificielle, pour arriver à déterminer une moyenne, par exemple sur le nombre de pas effectués.

Pour les assureurs, si vous êtes en-dessous de la moyenne, vous êtes sanctionné. Si vous êtes au-dessus, vous êtes récompensé.

C'est le cas dans le domaine de la conduite. Certaines assurances récompensent par une prime allégée les conducteurs qui adoptent une conduite douce. 

 

Faut-il interdire l'utilisation des données personnelles liées à la santé par les assureurs privés ?

C'est le sens d'une proposition de loi déposée récemment au Parlement fédéral. L'argument est qu'il y a un risque de voir se développer des produits d'assurance qui ne soient plus basés sur la mutualisation des risques, mais sur des comportements individuels. Ce serait une sorte de responsabilité biologique.

On pourrait se voir refuser une assurance si on n'est pas suffisamment actif, si on n'utilise pas suffisamment longtemps son matériel médical, mais demain cela pourrait être aussi si on mange mal, si on boit trop d'alcool, si on ne dort pas assez, si on a des relations sexuelles fréquentes avec des partenaires différents... Tout cela peut être monitoré par l'utilisation de capteurs.

L'interdiction pure et simple de l'utilisation de ces données va sans doute trop loin, car, agglomérées et utilisées anonymement, elles peuvent être utiles pour détecter des liens de causalité entre certains modes de vie et certaines maladies.

Mais il faudra sans doute penser à encadrer l'utilisation de ces données très sensibles et notamment décider à quel fin ces données pourront être utilisées, pour éviter le scénario à la Gattaca, où chaque être humain est catégorisé en fonction de son code génétique, conclut Gilles Quoistiaux.

 

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