Durant plus d’un an, le réalisateur Arnaud Xainte a suivi une famille en souffrance : le cadet de charlotte et Olivier, César, 5 ans, est atteint d’une maladie génétique rare : l’anémie de Fanconi.
Seul moyen pour le sauver d’une mort précoce certaine, une greffe de moelle osseuse compatible qui pourrait lui être donnée par un prélèvement de cellules souches du cordon ombilical d’un nouveau bébé. Un combat à la fois scientifique, politique, sociétal, mais surtout humain.
On parle "d’enfant du double espoir", plutôt que, de façon indélicate, de "bébé médicament", car il s’agit d’un bébé conçu in vitro avec une sélection d’embryons.
Cela permet d’avoir un enfant en bonne santé, sans maladie génétique, mais aussi compatible avec celui qu’il faut sauver, ici le petit César. La chance a cruellement manqué à ce couple dont chacun a transmis à son enfant un gène défectueux.
Et le résultat, c’est que César souffre de l’anémie de Fanconi, cette maladie génétique rare et dégénérative qui provoque la chute des globules et des plaquettes dans le sang. Le diagnostic, tel un séisme, est tombé en mars 2016 lorsque César avait 18 mois.
Au quotidien, elle entraîne une grande fatigue, des hématomes sur le corps et, à terme, une série de cancers l’empêchant d’atteindre l’âge adulte. Pour le sauver, il a besoin d’une greffe de moelle osseuse. César a un grand frère, Elliott, mais celui-ci n’est pas compatible. Et la chance de trouver un donneur dans le monde est d’une sur un million. Alors pour espérer allonger son espérance de vie, il reste la solution de concevoir un 3e enfant, "sur mesure", pour greffer César avec les cellules souches du cordon ombilical.
