Le printemps sort enfin ses premiers rayons de soleil. Gabriel (15 ans), Charlie (13 ans) et Alister (9 ans) en profitent pour jouer au foot, comme tous les frères. Sauf que Charlie vient prévenir sa maman : “Gabriel est beaucoup plus nerveux qu’avant, il frappe plus fort, c’est la testostérone, j’en suis sûr”.

Un "petit métier" de grand frère

Gabriel a une déficience génétique, le syndrome XXX-YY. Il a deux X en trop, c’est pour ça qu’il prend de la testostérone. Il a un léger retard mental, l’allure dégingandée, de grosses et hautes bottines adaptées, et puis la tête d’un adolescent de 15 ans. C’est l’aîné, mais Charlie, son cadet de deux ans, se sent souvent plus grand : “C’est un peu entre les deux mais c’est vrai que la plupart du temps, je suis le grand frère. C’est pas casse-pieds, c’est un petit métier que j’apprends et que j’ai l’habitude de faire maintenant”.

Charlie a donc son “petit métier”, celui de grand frère. Sa maman, Carole Denis, voit bien qu’il se sent très responsable : “Quand Charlie traverse, il met sa main devant lui, souvent il fait semblant de jouer avec ses frères juste pour les surveiller, le fait qu’il vienne me parler de la testostérone montre bien qu’il est attentif aux effets du traitement… C’est beaucoup pour un petit bonhomme comme lui. Pourtant, je lui dis qu’il ne doit pas être un second papa (on est séparés mais il est tout à fait présent) ou une seconde maman.”

Affronter le regard des autres

La première fois que Charlie s’est vraiment rendu compte de la différence de son frère (“mon fils est différent et c’est sa différence qui est handicapante”, dit Carole), c’est lors d’un de ses anniversaires, pense sa maman. “Il avait sept ans, se souvient-elle, il est venu me dire qu’il voulait jouer avec Gabriel mais que ses copains ne voulaient pas. Il m’a dit ‘je fais quoi ?’.”

Charlie, comme toute la famille, continue d’affronter le regard des autres. “Des fois c’est saoulant, raconte-t-il. Il se met à terre dans la rue pour mettre ses chaussures et tout le monde le regarde en disant ‘qu’est-ce qu’il fout ?'”

Une relation tendue

“Mais moi je m’en fous, poursuit Charlie, les cheveux bruns emmêlés, le regard franc, perçant et droit, je serai toujours là pour rentrer dans la bataille pour protéger mes frères, je le ferai toujours.” Et quand on lui demande si ça le blesse : “Non je m’en fous, c’est sa vie, c’est notre vie. S’ils s’amusent à regarder, c’est leur choix.”

Ça n’empêche pas Charlie d’être très dur avec son frère. Carole qualifie leur relation de “très tendue”, d’une ambivalence incroyable : “Il le rabaisse tout le temps. Il se compare à lui en disant qu’il court plus vite que Gabriel ne sait pas courir, etc. Je ne pense pas qu’il le fasse méchamment. Je crois qu’il a peur qu’on croit qu’il est comme son frère, qu’il a besoin qu’on lui dise qu’il n’est pas comme Gabriel.”

Il a besoin qu’on lui dise qu’il n’est pas comme Gabriel.

Ce qui énerve le plus Charlie, confie-t-il, c’est de ne pas arriver à comprendre Gabriel. Ou plutôt que Gabriel n’arrive pas à se faire comprendre. “On doit essayer de deviner et c’est casse-pieds. Il ne fait jamais d’efforts. Je voudrais avoir un frère comme les autres.”

La jalousie

Carole essaie comme elle peut de protéger ses trois fils, de les aider à grandir, de les accompagner. Elle se coupe en trois. Mais comment arriver à trois parts égales quand l’aîné prend tellement de temps ? Elle rame pour lui trouver un stage pour l’été. Elle doit sans cesse l’accompagner à des rendez-vous médicaux. Deux heures de trajet. Une demi-heure d’attente. Dix minutes de rendez-vous. La kiné trois fois par semaine (maintenant deux, ouf) après l’école. Goûter et devoir dans la voiture pour Charlie et Alister.

Alors la jalousie pointe le bout de son nez, régulièrement. “Un jour, Charlie avait 10 ans, il avait un rhume ou quelque chose comme ça et il m’a dit : ‘Moi je suis malade mais on va pas aller chez le médecin pour moi’”.

Sensibilité et empathie

Alister, le petit dernier, visage souriant et solaire, jalouse aussi le jus de fruit que Gabriel a reçu dans la salle d’attente du médecin, mais “il n’est pas plus dérangé que ça” selon sa maman. “Pour des enfants plus petits, ça apporte une sensibilité, une empathie incroyable. Un jour, en parlant d’un enfant turbulent de sa classe, il m’ a dit "je crois qu’il prend des médicaments donc ce n’est pas de sa faute.”

Alister lui-même, quand on lui pose la question de savoir ce que ça lui fait d’avoir un frère différent, résume : “Bah ça change un peu ma vie, mais ouais sinon y’a rien.”

Cyrielle a 33 ans, elle est enseignante, et entrepreneuse sociale. C’est souvent comme ça qu’on se présente. En déclinant son nom, son âge et sa fonction. Cyrielle, elle, complète : “J’ai un frère jumeau porteur de handicap”.

C’est pour le reportage, évidemment. Elle sait que c’est pour ça qu’elle nous reçoit dans son repaire, au calme, à l’arrière d’une rue animée de Saint-Gilles. Mais, à la réflexion, c’est une information primordiale pour qui veut apprendre à la connaître.

Un tabou

Elle l’a longtemps tue, pourtant. La première fois qu’elle a dit à quelqu’un qu’elle avait un frère porteur de handicap (Julien a un léger handicap physique et mental), c’était à 16 ans. La deuxième fois, elle en avait 21. Depuis, elle en parle un peu plus “mais ça donne une idée du tabou que ça peut être”. “Et pourtant, s’étonne-t-elle encore, je me rends compte seulement maintenant, en parlant avec d’autres frères et sœurs de personnes différentes, que tout ce qui fait ma personnalité, mon identité, je peux le relier à cette expérience fraternelle”.

Tout ce qui fait ma personnalité, mon identité, je peux le relier à cette expérience fraternelle.

Cyrielle est indépendante : “Forcément, mon frère avait besoin d’un peu plus d’attention de la part de mes parents que moi, donc ça fait de moi quelqu’un de très indépendant.”.

Cyrielle est hypersensible : "Évidemment, on vit quelque chose de fort, et donc on se rend compte de tout ce qui peut arriver dans une vie humaine, on capte énormément de choses.”.

Cyrielle est responsable : “Fatalement, j’ai aussi dû, à certains moments, prendre un rôle un peu plus d’adulte alors que j’étais encore une enfant.”.

On est différents, nous aussi.

“J’ai l’impression que la différence de Julien, elle est en nous aussi [elle et ses parents, ndlr]”, exprime Cyrielle, chez qui l’émotion refait de temps en temps surface. “Et du coup, j’ai l’impression qu’on est différents, nous aussi”.

“Ca fait de nous une famille très très très soudée, mais en même temps ça nous donne une réserve, une pudeur vis-à-vis de l’extérieur, qui nourrit un sentiment d’isolement, d’incompréhension."

Eduquer les gens

Si Cyrielle a attendu d’avoir 21 ans avant de commencer à parler de son frère, c’est parce qu’elle se sent incomprise. “En fait, parler de Julien, ce n’est pas seulement parler de mon frère, c’est parler du handicap, et en fait c’est éduquer les gens, la société. C’est une tâche ardue, du coup.” On sent poindre la révolte, une sorte de révolte blessée.

Et puis, ne pas parler de Julien, c’était aussi une manière de se protéger. “J’aurai toujours peur que des maladresses soient dites, et je sais que ces maladresses-là, elles m’atteindraient droit au cœur et que je ne pourrais pas faire comme si elle n’avait pas existé. Donc en fait, je ne mélangeais pas Julien à mes amis pour me préserver, pour préserver mon frère et pour préserver mes amitiés.”

Par moments, pendant son adolescence, elle en a voulu à son frère d’être différent et de la rendre différente. “Mais ça fait partie du parcours traditionnel d’une famille, quelle qu’elle soit : parfois on en veut à l’autre d’être comme il est.”

La culpabilité

Fonder une famille peut être un autre de ces caps. Elle ne l’a pas encore passé. “C’est source de pression pour moi, parce que je pense à cette probabilité d’avoir un enfant porteur de handicap.” Elle n’a par ailleurs pas encore trouvé le bon partenaire : “Créer un lien intime, c’est difficile quand on a été formaté à la préservation des autres, quand on s’oublie automatiquement face à eux. C’est compliqué de créer une relation d’égal à égal avec une personne quand on n’a jamais eu de relation symétrique.”

Une souffrance illégitime

Ses questionnements, ses souffrances, ses douleurs, elle a du mal à les partager. A ses yeux, sa souffrance sera toujours illégitime, toujours inférieure à celle de son frère. “De quoi on peut se plaindre ? Tout nous sourit, on n’a pas d’obstacle, pas de handicap.”

Ce handicap, elle a pourtant aussi appris à l’apprivoiser, à le regarder comme une source d’enseignements, comme un rappel de notre humanité. “Mon frère est quelqu’un de purement humain, d’une authenticité rare. C’est la bonté même. Si tout le monde était comme lui, on vivrait dans un monde magnifique.”

Mon frère, c’est la bonté même.

Petit à petit, elle a appris à aimer la différence. Pendant longtemps elle a voulu être normale, rentrer dans le moule, répondre aux attentes de la société. “Mais ces attentes sont complètement arbitraires, en fait. Alors à un moment donné, je me suis dit qu’en fait c’était nul d’être normal. Et maintenant, chaque fois que je peux faire les choses différemment des autres, je le fais.”

Bernard et Jacqueline de Voghel sont mariés depuis cinquante ans. Une vie. Ils ont un point commun peu commun : tous les deux ont un membre de leur fratrie porteur d’un handicap.

Quand on demande à Bernard si ce n’est pas un hasard, il avoue ne jamais s’être posé la question… Comme dans un habituel et complice jeu de ping-pong, Jacqueline rebondit d’emblée, et, après avoir été rattrapée par un petit nœud dans la gorge, elle précise que ça a certainement consolidé leur relation, et facilité leur vie à deux.

Un couple, un point commun

Le frère aîné de Jacqueline est non voyant. “Il s’en sort très bien dans la vie”, son handicap n’a rien à voir avec celui de la sœur de Bernard, Françoise, qui a gardé un âge mental de 6 ans.

Ma sœur et moi, on ne disait pas ce qu’on voyait parce que notre frère ne voyait pas.

Bernard se sent plus épargné. Ses parents ont tout fait pour les préserver, lui et ses 3 frères. Il en oublie même de mentionner (c’est Jacqueline qui le lui rappelle) qu’inconsciemment, il s’était fait tout petit, avait été bon élève, enfant sage, pour ne pas causer plus de souci à ses parents. “J’ai réalisé ça beaucoup plus tard, ça ne m’a pas vraiment pesé à l’époque.”

Une grande tante un peu bizarre

Aujourd’hui, cette expérience commune, bien que différente, du handicap, les aide, sans aucun doute. Un week-end par mois, ils accueillent Françoise, la sœur de Bernard, chez eux, à la maison. “On a sept petits-enfants et, pour eux, Françoise c’est leur grande tante un peu bizarre, raconte Bernard. Ils sont adorables avec elle.”

Ces week-ends-là, c’est Jacqueline qui s’occupe de la toilette de Françoise. “Je me suis engagée à m’occuper de ma belle-sœur et je le fais volontiers, sans esprit de sacrifice” dit-elle.

Prendre le relais

Le couple a dû s’impliquer quand la mère de Bernard est tombée malade. Après la mort de leur père, elle avait fini par reprendre Françoise chez elle, à la maison. “A un moment, maman a complètement lâché, presque du jour au lendemain. Elle nous a appelés en disant : ‘maintenant, c’est à vous’.” 

Il a fallu chercher une institution en urgence, entre le boulot à temps plein, et les enfants à gérer. Ce fut une maison de repos, avant d’enfin trouver, après plusieurs années, un institut plus adapté où elle se sente vraiment bien.

Des conflits

Bernard et ses frères se sont réunis pour organiser la prise en charge. “Un de nos frères, qui était tuteur à ce moment-là, avait une vue tout à fait différente des autres. Ça a provoqué pas mal de soucis, notamment du point de vue financier. Ça a déclenché un très gros clash finalement entre frères, qui n’est toujours pas fini.”

A la mort de leur mère, il a fallu éplucher tous les dossiers de Françoise pour comprendre son parcours, appréhender sa situation médicale, savoir qui était qui dans les personnes qui participaient à sa prise en charge.

Mes parents ont fait tout ce qu’ils ont pu

C’est au tour de Bernard d’avoir la gorge serrée. “Mes parents ont fait tout ce qu’ils ont pu. Ils avaient prévu un home (mais, pour différentes raisons, ça n’a pas fonctionné). Ils avaient prévu sa sécurité financière : nous, ses frères, nous avons eu notre part minimale légale de l’héritage et elle a eu tout le reste.”

“Ils l’avaient aussi mise sous administration de biens, poursuit-il. Ils avaient donc fait ce qu’ils pouvaient. La seule chose qui est un peu dommage c’est qu’ils ne nous ont pas associés à ça, parce qu’il ne pensait pas que c’était nécessaire. A l’époque, on ne pensait pas qu’une personne handicapée puisse vivre si longtemps.”

Un week-end par mois

Aujourd’hui, Bernard est l’administrateur des biens et de la personne de sa sœur (ce qu’on appelait tuteur). Il gère les factures, les aspects médicaux… L’un de ses frères a le statut de personne de confiance et héberge aussi leur sœur un week-end par mois. Un troisième frère vit à l’étranger et un autre “a démissionné”.

Si Bernard et Jacqueline ont un conseil à donner, c’est de parler, de préparer avec ses enfants ce qu’on appelle “l’après-parents”. “C’est primordial, insiste Jacqueline. Les parents se disent peut-être qu’ils ne veulent pas peser sur leurs enfants, mais ça fait de toute façon partie de notre vie !” 

Les parents se disent peut-être qu’ils ne veulent pas peser sur leurs enfants, mais ça fait de toute façon partie de notre vie !

Ils en ont d’ailleurs déjà parlé avec leurs propres enfants. “Notre fils aîné nous a déjà dit que s’il nous arrivait quelque chose, il prendrait Françoise en charge. Elle est en pleine forme, elle pourrait nous survivre.” Ils ont préparé “l’après-frères et sœurs”, en somme.

 

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L’association Fratriha est une association de sensibilisation, de soutien et d’information à destination des fratries de personnes en situation de handicap mental. Elle a été créée par Eléonore Cotman et Elise Petit qui ont toutes les deux une sœur ou un frère porteur de handicap. Elle sensibilise les parents et les acteurs du monde du handicap au ressenti des fratries. Elle organise notamment des colloques, des groupes de parole, et des activités en groupes mixtes (fratries accompagnées de leurs frères ou sœurs avec handicap).