La Trois

"Dessine-moi un visage": le terrible combat d’enfants au visage différent

© @ Les films du huitième jour

05 sept. 2022 à 06:59 - mise à jour 05 sept. 2022 à 07:42Temps de lecture3 min
Par Fanny Guéret

Pour ce premier numéro de rentrée de Regard sur, c’est un documentaire poignant que vous propose La Trois. L’histoire de Gabriel, Clara, Ninon et Thomas, âgés entre 6 et 20 ans. Chacun est atteint d’une maladie rare ou a été victime d’un accident et doit vivre avec un visage différent, déformé, abîmé. Mais tous sont de vrais warriors et tentent de mener une vie normale, en faisant face aux regards et moqueries des autres, tout en enchaînant les opérations, et en essayant d’accepter, à chaque étape de la reconstruction, leur nouveau visage.

Ils sont jeunes, très jeunes, et ont déjà un si lourd passé. Leur histoire est faite d’allers-retours incessants à l’hôpital où ils enchaînent les opérations pour reconstruire leur visage. Et ce caractère, cette force et ce courage qu’ils se sont forgés au fil des années les ont fait grandir vite.

On pénètre dans le service de chirurgie maxillo-faciale de l’hôpital Necker à Paris où ils ont et continuent pour la plupart de subir un nombre insensé d’opérations, devant à chaque fois affronter leurs peurs, les douleurs, tout en se réhabituant à un nouveau visage. Mais là, dans une totale bienveillance, ils s’y sentent à l’abri, sans jugement, contrairement au regard des autres à l’extérieur.

 

© @ Les films du huitième jour

Gabriel, 6 ans, est né avec un nævus sur le visage, une tache noire géante qui s’épaissit avec le temps. Dès les premiers mois de sa vie, il a subi des greffes, avec sa maman inquiète de le voir transformé comme le veut la société. En grandissant, sa maman veut le laisser reprendre possession de son corps et décider s’il veut ou non poursuivre le long chemin qu’il lui reste à parcourir pour avoir un visage presque comme les autres.

Clara, 12 ans, victime d’un accident domestique, a été brûlée au visage au 3ème degré. Défigurée, elle a vécu une scolarité particulièrement douloureuse et cruelle. Avec l’aide du personnel hospitalier, de sa famille et de son éducateur, elle apprend à s’armer face au regard des autres.

Ninon, 11 ans, est porteuse du syndrome de Goldenhar, une maladie rare qui lui a causé des malformations au visage et aux oreilles. Elle a déjà beaucoup avancé dans sa reconstruction mais reste complexée par les stigmates de la maladie, particulièrement d’une partie de son visage qu’elle cache derrière ses cheveux. À la fin de sa croissance, elle devra encore passer par une chirurgie lourde de la mâchoire qui lui permettra d’enfin manger et d’articuler normalement. La jeune fille s’échappe dans l’écriture en inventant des histoires dont elle est l’héroïne, et pour essayer de changer le regard des autres, elle a décidé de présenter courageusement un exposé à sa classe pour raconter sa maladie et son long parcours de reconstruction.

Enfin, Thomas, 20 ans. Son visage a été déformé à la naissance par le syndrome Franceschetti, pathologie génétique rare qui lui impose désormais de porter un appareillage auditif. Lui aussi est passé par le service Necker. Mais il a décidé d’arrêter très tôt la chirurgie réparatrice et de s’accepter comme il est, il ne veut plus "se prendre la tête, veut se projeter dans ses études et dans l’avenir, et profiter de la vie". Le garçon dévore la vie à travers ses études sportives, ses amis, et est bien décidé à se faire une place dans la société comme il est.

 

Le visage, décrit dans le film par un chirurgien plasticien comme "le passeport social, et sans passeport social normal, on n’a pas de vie sociale normale, ou en tout cas elle est difficile", est au cœur de cette question centrale : Comment se construit-on lorsqu’on a un visage différent, et comment faire pour s’accepter et accepter le regard des autres ? C’est une leçon de vie totalement bluffante et résolument positive que ces 4 jeunes nous livrent, et c’est aussi un film très utile pour amener à apprivoiser la différence et comprendre la souffrance, dans les cours de récré comme dans les foyers.

Regard sur "Dessine-moi un visage", c'est ce lundi 5 septembre à 20h30 sur La Trois, et en replay sur Auvio

Dessine-moi un visage

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