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Chiara dort 118 jours de suite à cause d'une maladie rare

Chiara est atteinte du syndrôme de Kleine-Levin qui la plonge dans un sommeil prolongé
10 avr. 2014 à 15:52Temps de lecture1 min
Par Quentin Warlop

Chiara Contino a tout juste 18 ans. Pendant ses congés scolaires, elle fait visiter Gand aux touristes du monde entier. En apparence, rien ne la distingue d'une ado classique. Sauf qu'elle est un cas rare en Belgique. Elle souffre du syndrome de Kleine-Levin. Résultat, deux fois par ans, Chiara est hors du monde, hors du temps, l'espace de quelques semaines: "J'ai chaque fois l'impression de vivre dans un rêve. Les gens me parlent mais je n'ai pas toujours des réactions appropriées. En fait, tout m'effraie. J'ai toujours l'envie de dormir. Et je ne peux rien faire contre cela."

Quelques fois par an, elle dort de manière prolongée. 23 heures par jour et elle ne se lève que quelques minutes pour se nourrir et faire sa toilette. Une maladie que le docteur Benny Mwengue connaît bien, un syndrome qui peut survenir n'importe quand et à n'importe quel âge: "L’âge du début va conditionner l’évolution de la maladie. Cette maladie va durer 5 ans en moyenne et va ensuite disparaitre. Mais lorsqu’elle survient avant l’âge de 15 ans, les chances de disparition de la maladie sont réduites."

Si le premier épisode n'avait duré que trois semaines, Chiara a déjà dormi 118 jours d'affilée. La dernière très longue période de sommeil prolongé de la jeune femme originaire de la région de Gand a duré 77 jours et s’est terminée le 17 janvier 2014.

Le syndrome de Kleine-Levin est une maladie rare qui ne touche que quelques 300 personnes en Europe. Pour Karlien D’Hondt, pédiatre à l’UZ Gent, il est quasiment impossible de diagnostiquer tout de suite cette maladie. "En réalité, il faut plusieurs cycles de sommeil pour pouvoir poser un diagnostic. D'autre part, il faut s'assurer qu’il ne s’agit pas de tumeurs, d'infections ou de tumeurs ou des allergies."

Chiara espère qu’elle s’en sortira un jour et ne baisse pas les bras: "C'est très difficile de se maintenir à jour avec les cours. Mais j'ai des amis qui le font pour moi. Ce qui fait que j'y arrive. J'ai 18 ans et je poursuis mes études. Donc ça va aller."

Chiara n'a que 18 ans mais elle a déjà perdu 320 jours dans sa vie à cause de cette maladie rare qui touche près de deux personnes sur un million.

Quentin Warlop

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