La seconde phase de l’étude de faisabilité pour la maison de l’autisme à Bruxelles est lancée. Le projet est dans l’air depuis plusieurs années, un lieu officiel qui servirait de relais et de coordination pour les familles concernées par l’autisme. Aujourd’hui, il existe des associations venant en aide aux familles mais elles émanent souvent d’initiatives privées et ne sont pas toujours connues du grand public. Or, à l’annonce du diagnostic, beaucoup de personnes ne savent pas vers qui se tourner pour orienter au mieux l’enfant et avoir de l’aide.
Le désarroi des parents
Ce fût le cas de Victoria, la maman de Massimo, un garçon de 10 ans à qui l’on a diagnostiqué un trouble autistique quand il avait 3 ans à peine. "On est tombé des nues à l’époque" confie-t-elle. "On vous dit : "autisme" et puis c’est tout. J’ai eu l’impression qu’on me disait : "arrangez-vous madame". On nous a conseillé certaines structures mais on s’est rendu compte qu’elles n’étaient pas du tout adaptées aux besoins de Massimo. C’était une sorte de mini-hôpital psychiatrique". Victoria va alors se tourner vers une association et tenter tant bien que mal de trouver un lieu pour que son fils puisse s’épanouir. Aujourd’hui, Massimo va dans une école adaptée à ses besoins. Mais ce fût au prix de beaucoup d’effort. "J’ai arrêté de travailler, on s’est battu pour lui trouver un chouette endroit, on a pris des contacts. Mais vous partez de zéro, au début vous êtes perdus".
On sent tout de suite dans le ton de la voix que la personne crie au secours
Une situation que connaît bien Flavio Tolfo, il est à la tête de l’association "Inforautisme". Il nous explique que, plusieurs fois par semaine, des parents désarmés appellent car on vient de leur apprendre que leur fille ou leur fils est concerné.e par l’autisme. "Ils sont souvent perdus et en grand désarroi. Ils ont d’abord besoin d’être écoutés et orientés". Alors qu’il nous parle, le téléphone sonne. Au bout du fil, un père à qui l’on vient d’annoncer que son fils est concerné par l’autisme. "On sent tout de suite dans le ton de la voix que la personne crie au secours", confie Flavio Tolfo. C’est là qu’une maison de l’autisme prendrait tout son sens selon lui. "Un lieu où l’on écoute les parents concernés. Un lieu où on les oriente, on leur explique et où l’on coordonne la disponibilité des services dont ils pourraient avoir besoin à Bruxelles. Je pense aux loisirs, aux écoles adaptées, à certains hôpitaux, …" Un lieu reconnu officiellement. "La maison de l’autisme serait un organisme qui vient de l’autorité publique et de ce fait elle aurait un certain crédit, un certain statut ainsi qu’une visibilité". Si les contours de cette future maison de l’autisme doivent encore être définis, Victoria, elle aussi a déjà son idée sur la question : "Un parent qui reçoit le diagnostic irait frapper à la porte de la maison de l’autisme pour qu’on lui dise quoi faire, comment prendre en charge l’enfant, vers qui se tourner pour avoir des conseils. Le mettre en relation avec des parents qui vivent la même chose et qui ont une certaine expérience".
Le projet est à l’étude
L’étude de faisabilité de la Maison de l’Autisme avance. Elle est réalisée en collaboration avec une équipe de l’ULB. Après avoir distribué un questionnaire, l’équipe universitaire est passée à la seconde phase de l’étude la semaine dernière : les entretiens individuels. Pour ce faire, toute personne ayant un lien avec l’autisme est invitée à s’inscrire. "L’objectif est d’avoir une vue la plus objective et la plus complète possible afin de dessiner un projet de Maison de l’Autisme "sur mesure", précise le PHARE sur son site internet. On y apprend qu’ensuite, viendra la phase de proposition "où les chercheurs travailleront sur l’élaboration de différents scénarios afin de répondre au mieux aux besoins exprimés. En fin de compte, l’étude permettra d’ici à la fin de cette année 2021 de prendre une décision sur le meilleur projet de Maison bruxelloise de l’Autisme".
